Tespit ve teşhis konusunda sorunlar: Otizm ne değildir?

Merhaba, 94.9 Açık Radyo’dayız. Bugün 20 Kasım 2019 Çarşamba günü. Çetin Ceviz serisinin ikinci programındayız. Ben Deniz Yazgan. Biz aslında bu hafta otizmin beyne aksinden bahsedecektik ama dikkatimizi Aksaray’da yaşanan olaydan sonra başlayan otizm tanımlaması silsilesi çekti. Bu tanımlamaların kimi zaman yanlış olduğu kanaatine vardığımızda yaşanan kimi zaman grup içi (otizmli birey yakını olan kişiler arası) ve grup dış taşlamayı, kelimeler içinde yaşadığımız kaybolmuşluğu ve yalnızlık kapsamında yaşanan korku nedeniyle bu haftayı “Otizm ne değildir?”e adadık.

Bu biz de kim, diye soracak olursanız, aslında biz kalabalık bir ekibiz. Otizmle yaşama yönelik oluşturulan ve oluşturduğumuz sivil toplum kuruluşlarının temsilcileriyle, coğrafyamızın farklı yerlerinden gelen fikirlerle programımızı şekillendiriyoruz. Bu hafta “Otizm ne değildir?” dedik çünkü anlaşılan o ki, otizmliyi tespit ve otizmi teşhis konusunda sorunlar yaşıyoruz. Aksaray’da, tipik gelişim gösteren çocukların ailelerinin, farklı gelişim gösteren ve otizmli olan çocukları okullarında istemediklerini ve ayrımcılıkta bulunduklarını tüm Türkiye ile aynı anda biz de öğrendik. Kendilerini savunuş şekli de otizmli çocukların kendi çocuklarına zarar verebilecekleriydi… Bu noktadan sonra, ayrımcılığa uğrayan çocuklara ve ailelerine üzülen kişilerin ve kurumların tepkilerini gördük.

Kimi zaman gazetecilerden, kimi zaman doktorlardan, il ve ilçe belediyelerinin sosyal medya hesaplarından isyan dolu tepkilerle karşılaştık. Peki, nasıl tepki verdi bu kişi ve kurumlar? Neden tepki verdi? Bunu tespit etmenin, en az otizmi tespit etmek kadar zor olduğunu düşünüyoruz.

Zor, çünkü, ortada yuhalandığı anlaşılan küçük çocuklar var ve bu toplumumuzun tepkisini çekmek için yeterli bir durum.

Zor, çünkü, mağdur olmak, çoğu zaman mağduru güzelleştirmeyi, yüceltmeyi de beraberinde getiren bir durum, en azından ülkemizde.

Zor, çünkü, otizm tam olarak ne ki? Otizmi algılamak, bu soruya cevap vermek kolay mı ki?

İşte tam da bu nedenle “Otizm ne değildir?” diye başlayalım dedik.

Karşılaştığımız en önemli 'kaydırma hatalarından' bir tanesi otizmli dendiğinde akla Down sendromlu bireylerin gelmesi… Anne karnındaki çocukta, kromozomun 21. Çiftinde fazladan bir kromozomun daha olması olarak tanımlanan Down sendromu, her 750 ile 1000 doğumda bir görülmektedir. Bu kapsamda ne olmadığı ile başlayalım. Otizm, Down sendromu değildir. Ancak yanlışlığa mahal vermemek adına baştan şunu belirtmek gerekir. 58 doğumda bir görülen otizm ile 750 ile 1000 doğumda bir görülen Down sendromu oransal olarak aynı bireyde kombinasyona konu olabilecektir, ve olmaktadır da. Birey hem serebral palsi hem otizmi hem Down sendromu hem de otizmi bünyesinde barındırabilecektir, ancak eş anlama gelmemektedirler.

Bu ayrımı belirtirken amacımızın türcülük olmadığını elbette belirtmek gerekir. ancak farklı anatomik, nörolojik ve çoğu zaman da sosyolojik neden ve sonuç ilişkilerini barındıran farklılıkların, farkını belirtmenin; bu aralar biraz moda kavram olan farkındalığa erişmek için doğru olduğunu düşünüyorum.

Farkındalığı zikretmişken, farkındalığın ne olduğu formül yolundan otizmin ne olmadığına varmak doğru olabilir.

Farkındalık, Türk Dil Kurumu tarafından, oldukça sade biçimde “farkında olma hali” olarak tanımlanmaktadır.

Farklılık ise, “farkı olan, ayrıksı, değişik” olarak.

Bu iki kelime arasında düşünüldüğünde aralarındaki “farkın” açık olduğunu, bunu beyan ederek abesle iştigal ettiğimi düşünebilirsiniz. İlk başta ben de öyle düşünüyordum.

Ancak, otizmin bir farkındalık olduğuna yönelik nedenselleştirmeler, bu noktada oldukça dikkat çekici. Ben bu çekiciliği, geçtiğimiz gün, küçük bir anket çalışması yaparak anladım.

Özel ya da kamu; birçok kurulun, meslek kuruluşunun yaptıkları basın açıklamasında otizmi bir “farkındalık” olarak tanımladığı dikkatimi çekti. Bu noktada, merakıma yenildim, ve iki duraklı bir anket yaptım.

Anketin sosyal medya durağında, katılımcıların salt dürtüsel cevabının peşine düşerek, “Otizm bir FARKINDALIK mıdır?” sorusunu yönelttim. 205 kişinin katıldığı bu ankette, 132 kişi “EVET” cevabını verdi.

Anketin yüz yüze gerçekleştirdiğim ikinci ve son durağında ise, “EVET” cevabını veren katılımcılara “NEDEN?” sorusunu sordum. 50 kişinin katılım gösterdiği bu aşamada, 27 kişinin aslında “FARKLILIĞI” tarif ettiğini anlamış oldum. Ve bu da bir “kaydırma hatasını” teşkil etti… Fakat benim ilgimi, farkındalık cevabını nedenselleştiren kişiler çekti.

“… Onlar o kadar harika ve akıllı ki, her şeyin farkındalar…”

Otizmli birey yakını şapkamı taktığımda, kardeşim Güneş’in birçok şeyin farkında olduğunu, hatta biraz daha romantik hissettiğim günlerde, Güneş’in bizi tiye aldığını, istemediği için konuşmadığını bile dilimin ucunda bulabiliyorum.

Bugün bir otizm meraklısı şapkamı taktığımda, biliyor ve anlıyorum ki, Güneş’in farkında oldukları kadar, farkında olmadığı da birçok şey var. Mesela trafik kuralları, mesela paranın bir satın alım aracı oluşu…

Bunlar sosyal hayatın küçük ama hayati bilgiler…

Otizm spektrumunda bulunan ve birçok şeyin farkında olan kişilerin varlığını elbette yadsımıyorum… Ama bizim spektrumun da cilvesi, farklılıklardan müsemma olması…

Bu noktada şunu da söylemek gerekir, romantizm ve sert realizm savunucularının tam ortasında bulunuyorum. Peki kim bu sert realistler? Otizmli birey yakını olan kişilerin hemen hatırına gelecektir: Yakınınızla ilgili görüşmelerde, karşı taraf, çok da nitelikli bir kişilik değerlendirmesinde bulunma gereği duymadan, sizi “haberdar olmadığınız” acı gerçeklerle yüzleştirmek ister. Bunun en güzide örneklerinden biri de, kişinin karşınıza geçip; “Farklı değil o, bozuk. Bozuk olmasa düzeltmeye çalışmazdınız” söyleminde bulunmasıdır.

“Autism spectrum disorder” tanımının dilimize “otizm spektrum bozukluğu” olarak çevrilişindeki “bozukluğun”, bozuk bir yiyecek otomatından daha fazlası olduğunu düşünüyorum. Bu kapsamda “DEĞİLLERE” dönmemiz gerekirse, otizm, farkındalık ya da bir makine bozukluğu değildir.

Bu cümlemde otizme yönelik bir güzelleme ya da acı bir gerçeği söylemleştirme bulunmamakta. Zira, otizm doktrini de, Dr. Barry Prizant’ın öncülüğünde “otistik davranış” kavramını tarihe karıştırma çabası içinde.

Hepimiz bazı durumlarda “Eeeh yetti!” diye bağırmak, ya da bir kilo çekirdeği çitlemek, etiketi kaşındıran bir bluzu, insan içindeyim demeden çıkarıp etiketi “Hart!” diye koparmayı istiyor olabiliriz. Bu davranışları gerçekleştirmiyor oluşumuz, sosyal normlara uygun olduğumuzu ve bir bakıma “benzer” olduğumuzu kanıtlar niteliktedir. Otizmli bireylerin sosyal hayata uyum konusunda aynı merakı; anksiyeteyi taşımaması onları bozuk kılmaz.

Bu noktada, ailelerin yaşadığı, toplumun da yaşattığı bu durumu algılarken; “Eyvah, çocuğum otizmli…” korkusunu, ve bununla birlikte, savunma mekanizmalarına yönelik bir pratik çalışma niteliğinde olan “Otizmli, ama…” cümlelerini çok dikkatle dinlemek gerekir.

Savant otizmliler, otizm spektrumunda bulunan dahi bireylerdir. Otizmli bireylerin Hollywood’daki ilk temsilleri de, savant bireyler arasından seçilmiştir. Bu kapsamda, her otizmliden bir “ama” beklenir. Otizmli ama, süper matematikçi. Otizmli ama, dahi piyanist. Hayır, otizm bir yetenek değildir. Ve otizmli her defasında deha olmak ile sınanmamalıdır.

Bu noktada, ailelerde ve destek ve bakım gösteren diğer kişilerde de bazen bu beklenti doğar. Ancak bu, spektrumda olmayan benden üstün bir başarı beklemek ile aynıdır. Neden?

İşte bu noktada, keşke toplumsal savunma! Diyoruz. Bunu keşkeden çıkarmanın, cezalamaya ve dışlamaya, üstünlük ve marketing bekleyen bir yapıdan ziyade; insanilik, iyicillik ve anlayışı benimseyen bir sistemi, farklıyı, farkıyla benimsemeyi amaçlıyoruz. Çünkü, farklıdan korkulan yerde, farklıyı farkı ile benimsemeyi konuşmak dahi, bir devrimdir… 15 gün sonra devrimden konuşmaya devam edene dek, sözü Tracy Chapman’a bırakalım. Talkin’ About Revolution… Görüşmek üzere…