Minik Down Anneleri WhatsApp Grubu

Alper Tolga Akkuş: Merhaba. Apaçık Radyo'ya, Sakat Muhabbet’e; sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifine hoşgeldiniz. Ben Alper Tolga Akkuş ve bugün 15 Ekim 2025 Çarşamba. 

Bu hafta konuğum Tuba Gökgöz Yeniyurt. Tuba Hanım Diyarbakır'da yaşıyor. Ağustos ayında İstanbul'dayken biliyorsunuz Sakat Muhabbet’in 100. bölümüne özel 'Sit Down' gösterimi sahnelemiştim ve o gösteriye gelen eski bir arkadaşım, Deniz Kırımca Karakaş bahsetmişti Tuba Hanım'dan. Tuba Hanım'ın da, Deniz Hanım'ın da Down Sendromlu çocukları var ve Down Sendromuyla alakalı bir konu konuşacağız ve detayları da Tuba Hanım'dan alacağız zaten. 

Tuba Hanım, Apaçık Radyo’ya, Sakat Muhabbet’e hoşgeldiniz. Nasılsınız, iyi misiniz?

Tuba Gökgöz Yeniyurt: Merhabalar, hoşbuldum. Öncelikle nazik davetiniz için çok teşekkür ediyorum.

A.T.A.: Deniz Hanım sağolsun, o bahsetti. Oyundan sonra oturmuştuk kendisiyle bir yerde ve kendi oğlundan bahsederken sizden de bahsetti. Kendi girişiminizle bir şey başlatmışsınız ve Türkiye çapında da bir yere gelmiş galiba o. Ben hiç bilmiyordum bile böyle bir şey olduğunu ve ufak ufak çabalar bile işe yarıyor aslında ama tabi detayları siz vereceksiniz, ben bu kadar bilgi vermiş olayım dinleyicilerimize. 
Benim bir sorum var Tuba Hanım ve hjep bu soruyla başlıyorum programa; Tuğba Gökgöz Yeniyurt kimdir, bugüne kadar neler yapmıştır ve bir sakatlığınız bulunuyor ise bunu da bizimle paylaşır mısınız lütfen?

Hazar Yeniyurt’un Annesi

T.G.Y.: Tuğba Gökgöz Yeniyurt kimdir? Tuğba Gökgöz Yeniyurt, Hazar Yeniyurt'un annesidir. Hayata 2017 yılında oğluyla beraber yeniden bağlanan bir annedir, özel bir anne. Tuğba Gökgöz Yeniyurt, Diyarbakır'da yaşar. Hazar Yeniyurt'un eğitimiyle alakalı elinden gelen her şeyi yapabilmek için kendisi eğitimler alan, diğer gruplarla bu yaptığı çalışmaları paylaşıp, katılım sağlayıp, çocukların hayatına dokunmaya nacizane çalışan bir anne. Kendi halinde bir anne diyelim.

A.T.A.: Siz çok mu heyecanlısınız? İyi misiniz, sakin misiniz?

T.G.Y.: İyiyim, iyiyim.

A.T.A.: Heyecanlıysanız daha sonra da yapabiliriz.

T.G.Y.: Hayır, hayır. İyiyim.

A.T.A.: Tamam.

T.G.Y.: Parkinson rahatsızlığım var. 2016'da teşhisim var, ondan kaynaklı biraz heyecanlı görünüyor olabilirim.

A.T.A.: Parkinson rahatsızlığı Hazar'dan sonra mı daha mı önce meydana geldi? Onunla bir ilişkisi var mı diye merak ettim, o açıdan sordum şu anda bu soruyu.

T.G.Y.: Hayata bağlanmamdaki kısım oydu. Parkinson'ı öğrendikten sonra biraz hayata küsüp hayattan koptuktan sonra Hazar'ın olmasıyla hayata tekrar bağlandım ben.

A.T.A.: Yani daha öncesinde olan bir rahatsızlıktı. ‘Hazar Yeniyurt’un annesiyim’ dediniz kendinizi tanıtırken. Peki, Hazar doğmadan önceki Tuba Gökgöz Yeniyurt kimdi diye soracak olsam, onun bir yanıtı var mı? Çok özel değilse neler yapıyordunuz Tuba Hanım?

T.G.Y.: Ben endüstri mühendisiyim. Bir bankada çalışıyorum. Daha öncesinde Hazar'ın bir ablası var, onun annesiydim. Sonrasında iki kez anne olmanın mutluluğu ve heyecanıyla devam ettim hayatıma. Aslen Çorumluyum, Diyarbakır'a eşimden dolayı geldim çünkü kendisi Diyarbakırlı. Babam da Diyarbakırlı. Karışığız biz biraz, Türkiyeliyiz diyoruz.

A.T.A.: Bende de var, herkes de var. Anadolulu olunca karışık olmak bu toprakların mayası aslında bir yandan da, öyle söylemek istedim. 

Şimdi, Hazar doğdu 2017’de dediniz. İlk doğduğu andaki süreç, kabullenme süreci, önce ne oldu ne bitti, bugüne gelmeden önce bugüne kadarki kısmı konuşalım ve sonra da zaten o güzel detayları konuşacağız zaten sizinle. 

İlk Zamanlar

T.G.Y.: Hazar'ın olabilme ihtimalini biz Hazar 3-4 aylıkken ikili testte 152'de 1 ihtimalin çıkmasıyla öğrendik. Doktorumuz böyle bir ihtimalden bahsetti; daha çok majör değil de minor belirtilerin olduğunu, böyle bir ihtimalin olma ihtimaline karşı amniyosentez yapmamız gerektiğini söyledi. 

Amniyosentez için randevu aldık. Amniyosentezi yaptıktan sonraki kısım, çocuğu aldırmakla aldırmamak arasında karar vermek. Zaten amniyosentezde amaç bu ya da kendinizi doğum sonrasına hazırlamak.
O gece hiç uyumadım çünkü down sendromunun ne olduğunu hiç bilmiyordum yani benim ailemde de, eşimin ailesinde de hiç yok. İnsan bilmediğinden korkar derler Alper Bey.

A.T.A.: Doğru.

T.G.Y.: Bütün gece Down sendromu nedir diye Down sendromunu araştırdım. Instagram'da sadece bir sayfaya rastladım; Elis'in sayfası. Buradan Seza'ya da çok teşekkür ediyorum. Orada Elis ile yaptığı bütün çalışmaları paylaşmıştı ve o kadar güzel bir çocuk ki ve o kadar normal, o kadar güzel, mutlu bir hayatları var ki ben ne olabilir ki diye düşündüm, neden yani neden bu çocuğu bu hayata katmayalım ki neden emek vermeyelim ki diye düşündüm. 

Sabah kalktım, tabii eşimin ne tepki vereceğini bilmiyorum. Zaten ben bir şey söylemeden o benim yanıma geldi ve, ‘Vereceğin her karar benim için uygun. Ben iki kararı da uygulayabilirim fakat sen böyle bir karara olumsuz sonuçlandırma neticesinde yaşayamazsın, senin yapın buna müsait değil. Hep endişeyle diğer çocuğa bir şey olabilir, biz bunu yaptık da bu sebep oldu gibi hep aklında bu tarz sorularla, vicdanla yaşayamazsın’ dedi. 

Sonra biz doktorun yanına gittik, randevuyu iptal ettik ve doktoruma şöyle söyledim, ‘Siz şimdiye kadar doktor olmuşsunuz ama hasta psikolojisinden hiç anlamamışsınız’. Çünkü her gittiğimde aynı şeyleri vurguluyordu, ‘Aldıralım, olma ihtimali var’ diyordu. ‘Eğer tekrar bu konuyu gündeme getirirseniz doğuma kadar doktorumu değiştirmek zorunda kalacağım’ dedim ve bir daha doğuma kadar hiç bu konu açılmadı. Ta ki Hazar Paşa erken gelene kadar çünkü erken doğum oldu ve biz ameliyathaneye girdiğimizde sezaryen oldu. Ameliyathaneye girdiğimizde acaba sürpriz mi olacak, gerçek mi diye bir soruyla karşılaştığımda ben hatırladım öyle bir ihtimalin olduğunu. Nasip böyleymiş. Çok güzel, dünya tatlısı bir oğlumuz var.

A.T.A.: Allah bağışlasın diyorum ben de.

T.G.Y.: Allah razı olsun diyorum ben de.

A.T.A.: Şimdi Elis dediniz, Seza dediniz. Onlar kimdir? Ben bilmiyorum, dinleyenler de bilmiyorlar. Size ışık olmuşlar karar verirken; onların da kim olduğunu anlatalım.

T.G.Y.: Tabii ki. Seza'nın bir Instagram sayfası hatta yazdığı Artı Bir Farkla - Down Sendromu Hikayemiz adlı bir kitabı var. Elis, Hazar'dan birkaç yaş büyük. Down sendromlu bir çocuk ve şöyle de bir enteresan bir durum oldu; ben Seza ile irtibata geçtiğimde Seza'ya dedim ki ‘Sen nerede yaşıyorsun, nasıl bir eğitim alıyorsun?’ ve o da eşinin görevinden dolayı Diyarbakır'da çıktı çok enteresan bir şekilde.

Tanışmalar ve WhatsApp Grupları

A.T.A.: Şu anda ahbapsınız Seza Hanım'la öyle mi?

T.G.Y.: Çocuklar doğduğundan beri böyle bir grubumuz var bizim aslında ve benim bir de ana majör bir WhatsApp grubum var. 

WhatsApp grubundan bahsetmişken, şöyle ki dedik ya insan bilmediğinden korkarmış diye, biz önce bilmeyenler olarak, yaş grupları yakın aileler olarak önce Instagram'da görüşmeye başladık. Sonra bir arkadaşın bir grubunda, ufak bir grupta bir araya geldik. Daha sonra kendi grubumuzu kurduk. Birkaç kez İstanbul Ümraniye Down Cafe'de buluştuk. Türkiye'nin her yerinden birçok insan geldi; Sakarya'dan, Adapazarı'ndan, Ankara’dan... Ankara'da da birkaç kez buluştuk. Çok güzel bir kadromuz var. Hepsinin yaş grubu çok yakın. Eğitimleri paylaşıyoruz orada ve hepsi anne. 

Şöyle söyleyeyim bir Down sendromlu çocuğun bir hareketi yapması için siz haftalarca, günlerce çalışıyorsunuz çünkü onlar hipoton doğuyorlar yani kasları gevşek doğuyorlar. Doğdukları andan itibaren fiziksel tedaviye, fizik tedaviye ihtiyaçları var. Erken yürüyebilme, erken hareket edebilme, kol ve kas becerilerini düzgün kullanabilmesi için birçok eğitime ihtiyaçları var ve dolayısıyla bu eğitimleri doğru yapan, yapmayan ya da başka bir yöntemi izlesek çocuk daha hızlı aşama kat edebilecek dediğimiz birçok nokta var. Hal böyle olunca eğitimleri paylaşmanın bize daha çok ışık tutacağına karar verdik. Herkes eğitimlerde hocalarıyla görüşüp bunu yapmaya başladı. Dolayısıyla bu sefer hocaları sıkıştırmaya başladık, farklı görüşler almaya başladık. Hocaları canlı yayına alıp Instagram'da görüştürmeye başladık, sorularımızı sormaya başladık. Güzel bir ekip kurduk. 

Sonrasında dedik ki ‘Büyük grup tamam ama biz kendimize yetmeye başladık, küçüklerden çok soru geliyor. Rapor alma sürecini bile bilmiyorlar. Bu çocuklar eğitime geç kalıyor. Ne yapalım?’ Biz de küçükler için birkaç tane grup kuralım dedik, maksat onlara ışık olalım. Birkaç tane grupta etkin olabilecek,, bilgisine güvendiğim arkadaşı da yönetici yaparak bir de öyle bir WhatsApp grubu kurduk. 

Rahatsızlığımın ilerlemesiyle birazcık uzak kaldım ama son zamanlarda yeniden toparladık Allah'a şükür. Zaten ekip arkadaşlar devam ediyorlar; Berfin'dir, Meral'dir bu konulara çok hakim arkadaşlar. Onların da Instagram'da sayfaları var; @bal_sendrom_tunahan. Çok güzel insanlar. Sorup da cevap alamadığınız hiçbir soru olmaz zaten, mutlaka dönerler er geç. Öyle güzel bir ekip, güzel bir çalışma, güzel yürekli insanlarla devam ediyoruz yolumuza.

Mustafa Altunbay ile Sakat Muhabbet Bölümü

A.T.A.: Ağzınıza sağlık, güzel açıkladınız. Tabii ben müzik arasından sonraya bırakacağım bunları, daha detaylı soracağım size çünkü dinleyenlere karışık geliyor olabilir bu bilgiler. Bir düzene sokmak gerekiyor, onların anlaması için. Dinleyenlerimizde Down sendromunu bilmeyenler olabilir. 

Ben size bir bölüm göndermiştim. Benim de halamın oğlu var, kendisi Down sendromlu; Mustafa Altunbay. Onu da ben bir kere konuk almıştımSakat Muhabbet’e. Dinlediyseniz eğer Mustafa'nın konuşması zor anlaşılıyor. Biz anlıyoruz ama bilmeyenler anlamıyor tabii Mustafa'nın konuşmasını, onu da aktarmıştım ben size. Buradan Mustafa’ya da bir selam gödereyim. 

Deniz Hanım sizden çok bahsetti. Siz nasıl Seza ve Elis’i bulduysanız kendi oğlu Zeki doğduğunda o da sizi bulmuş, o da bunu söylemişti, ‘Böyle insanların varlığı can simidi gibi geliyor Alper’ demişti. Aslında siz de bir ilmek olmuşsunuz bu insanların hepsine. 

Şimdi müzik arası verelim Tuba Hanım. Müzik seçimini ben konuğa bırakıyorum, ne dinleyelim şimdi?

T.G.Y.: Özel çocuklar için özel ve hareketli bir şarkı olsun istiyorum açıkçası. Her zaman umuttan ve hareketten yanayız; Nil Karaibrahimgil’den “Bırakın Parlayacağım” olsun.

A.T.A.:Sakat Muhabbet devam ediyor. Bu hafta konuğum Diyarbakır'dan Tuba Gökgöz Yeniyurt. 
Bana Deniz Hanım, 6 yaş annelerine ayrı, 7 yaş annelerine ayrı WhatsApp grupları kurduğunuzu söylemişti, ‘Alper, Down sendromu bulunan çocuklar için her yaş her ay farklı, gelişimleri farklı, her şeyleri farklı’ demişti. ‘Tuba Hanım harika bir şey yapmış, hepsine ayrı gruplar kurmuş, her yaştaki anne ayrı gruplarda’ diye de eklemişti Deniz Hanım.

Bunun başlangıcını konuşalım. Hazar doğdu büyüdü, belli bir yaşa geldi. Peki bu fikir nasıl doğdu? Beraber mi buldunuz fikri yoksa sizin mi aklınıza geldi? Onun sürecini bir alalım mı başından bugüne kadar.

T.G.Y.: Asiye diye bir arkadaşın var, WhatsApp grubundaydık. İlk başta çok aktif olmayan, çok oturtulamayan, toparlanmaya yeni çalışan bir ekip vardı. 

A.T.A.: Ne zamandı? Sene kaçtı takriben?

T.G.Y.: Hazar’ın doğumundan üç ya da dört ay sonraydı. Ben, Hazar iki aylık iken rehabilitasyon merkezlerini gezmeye başladığımda bana, ‘B kadarcık çocukla ne işin var burada?’ dediler, öyle düşünün. 
Huriye diye bir arkadaşım var, Masal'ın annesi - onun da Instagram sayfası var zaten, hepsi bende ekli, çok rahat bulabilir arkadaşlar ki zaten benim bütün paylaşımlarda, yorumlarda herkes var, ekibin tamamını oradan da görebilirler. Huriye ile beraber kurduk aslında biz bu Whatsapp gruplarını. Daha sonra ekibe aktif olarak Berfin, Ayşe, Meral, Özlem, hepsi katıldı. Ekibi sayıyorum unuttuğum var ise kusura bakmasın buradan.

‘Ey Ahali Duyduk Duymadık Demeyin, Benim Down Sendromlu Bir Çocuğum Var’

A.T.A.: Peki bu insanlara siz nasıl ulaştınız? Çünkü o hemen olmamıştır diye tahmin ediyorum.

T.G.Y.: Tabii ki. Biz Instagram'da paylaşım yapmaya başladık. Ben Hazar doğduğunda zaten şöye bir paylaşım yaptım; ‘Ey ahali duyduk duymadık demeyin, benim Down sendromlu bir çocuğum var’. Öyle bir paylaşımla başladı aslında her şey. Daha sonrasında hashtagler, akabinde bize gelen özel mesajlar, yavaş yavaş kurmaya başladığımız Whatsapp grupları... Buna yurt dışından katılan aileler ki bu çok önemli benim için, ABD’den bir arkadaşım var mesela, Almanya'dan da katılan var. Farklı ülkelerin eğitimlerinin de gruba aktarılabiliyor olması, bunun tartışma konusu, oradaki eğitim sisteminin konuşulması bizim için inanılmaz güzel çünkü internette çok şey var, çok bilgi var, teknolojiyle her şeye ulaşabiliyorsunuz ama kirli bilgi de çok fazla, hepsi doğru olmayabiliyor. 

Mesela bir çocuğunuz oldu. Farklı ülkelerde hastanede başlıyor yönlendirme. Onlar size hemen raporunuzu veriyor, eğitiminizi başlatıyor. Bizde ise ne yapacağınızı bilmiyorsunuz, hiç kimse yönlendirmiyor. Her şeyi araştırmaya başlıyorsunuz, o kadar bilgiyi açtık ki... ve aslında bizim ilk bunu kurma amacımız kendimizi bilgilendirmekti. Sonra bilgi verme konumuna geldik Allah'a şükür. 
Daha sonrasında fark ettik ki bazen fizyoterapistler bile hipoton çocukların kaslarını daha çok çalıştıracakları yere daha farklı hareketler yaptırmaya başlıyor ki onları da suçlamamak lazım, çoğu tecrübesiz. 

Benim hep aklımda olan ama Allah nasip eder mi bilmiyorum, sadece Down sendromuna özel bir rehabilitasyon merkezi ya da sadece Down sendromları için bir okul çünkü her engel grubunun özelliği çok farklı; Down sendromlu çocukların kasları gevşek, diğerlerinin kas katılığından hareket etme güçlüğü var ve dolayısıyla da yapılan çalışmalar çok farklı. Bence fizyoterapistlerin bile bir alana ayrılması gerekiyor, her engel grubuna hizmet etmemeliler bence.

Minik Down Anneleri

A.T.A.: Ben şöyle biliyorum; ‘Minik Down Anneleri WhatsApp Grupları’. Bu isim doğru mudur?

T.G.Y.: Bu isim bizim majör grubumuzun, asıl ana ekibimizin kemik kadronun olduğu bir gruptur.

A.T.A.: Başka isimler var mı?

T.G.Y.: ‘Yeni Down Aileleri’ grubumuz var. Benim öyle aklıma gelip de minikler diye yazdığım bir grubum var yani birkaç grubumuz var. Onları da birkaç yaş aralığında olacak şekilde ayarladık ki eğitimle beraber biraz geriden geliyorlar, bazı çocuklar aynı yaşta olmasına rağmen altı ay geriden geliyor falan. Aşağı yukarı eğitimi alabilecek olup da eğitimi paylaştığı zaman birbirlerine faydası daha çok olsun diye aynı yaş gruplarını aynı gruplarda toplamaya çalıştık. 
Üç tane aktif grubum var şu an, Instagram'ı aktif kullanıyor arkadaşlar da, ben de.

A.T.A.: Instagram'da kendi sayfanızdan mı yapıyorsunuz yoksa ayrı bir sayfası var mı o grupların?

T.G.Y.: Herkesin kendi sayfası var.

Ya Babalar?!!

A.T.A.: Mesela ben sizin sayfanıza bakıyorum şimdi; @pasalarinpasasiiii. Paşaların Paşasiii dediğimiz zaman siz çıkıyorsunuz. Peki babalar olmuyor mu yani babalı bir grup yok mu? Onu da merak ettim ben.

T.G.Y.: Annelerle bu konuyu çok konuştuk. Dedik ki, ‘Bir ucundan tutsunlar bir şeylerin, eğitime katkıları olsun. Eğitim olmadı bakımı bir tık üstlensinler ya da birazcık da oyun oynasınlar da biz de en azından bir nefes alalım.’ Böyle konuştuğumuz dönemlerde babalar için bir grup kurduk, aktif etmeye çalıştık. Hatta o gruba ben kendi özel eğitimci hocamı da aldım ve özel eğitimci hocam aynı zamanda üç tane okul bitirmiş; psikolog, özel eğitim, aynı zamanda çocuk gelişim mezunu. Ama biz o grupta aktif bir baba kadrosu göremediğimiz için sonlandırmak zorunda kaldık.

A.T.A.: Yani hareketlenmedi grup kendiliğinden çünkü öyle bir şey gerekiyor, her grubun kendi dinamiğini bulması gerekiyor ki yürüsün. Hep sizinle olmaz bu işler tabii bir sürü grup olduğu için, öyle bir durum da var sanıyorum.

T.G.Y.: Grupların temel amacı var. Bizim amacımız, orada herhangi bir farklı konuyu gündeme getirmeden çocuklarımızın hayatına dokunabilecek her türlü eğitimi paylaşabilmek. Dolayısıyla onun dışında paylaşım çok fazla olmuyor. Çok spesifik bir sorun olmadan ya da çocuğun çok özel bir durumu olmadan çok farklı paylaşımlar olmuyor. Dolayısıyla babaların da böyle bir paylaşım yapabilmesi için az çok biraz konuya hakim olmaları gerekiyor ama babalar genelde bu konunun biraz dışında kalıyorlar galiba.

A.T.A.: Sıfırdan başlayayım; atıyorum, çocuk doğdu ve anne panik halinde size nasıl ulaşıyor. Onlarla ne yapıyorsunuz ilk olarak? Ne diyorsunuz? Nasıl gruplara alıyorsunuz?

''Aramıza hoşgeldin!’’

T.G.Y.: O kişiye söylenebilecek en güzel cümle: ''Aramıza hoş geldin!’' 

İnsan o cümleyi duyduğunda bile bir rahatlık hissediyor. Sonraki cümlede ise o anlatmaya başlıyor zaten, panik halinde sorular sormaya başlıyor. ‘Tamam onları konuşuruz ama sen nasılsın?' Çünkü anne iyi olmadan eğitim iyi olmuyor, çocuk da iyi olmuyor maalesef.

A.T.A.: Ben daha iki hafta önce Espina Ayas diye bir hanımefendiyi konuk aldım. Asperger sendromlu bir kişi kendisi. O da şöyle demişti, ’Özel eğitimi çocuklara değil, ailelere vermek lazım’. Aslında bunu belki de söylüyorsunuz siz de şu anda. ‘Bu eğitimi ailelere vermek daha önemli’ demişti Espina Ayas.

T.G.Y.: Siz çocuğunuzu kabullenmezseniz, kimseye kabullendiremezsiniz. Siz çocuğunuzu normal kabul etmezseniz, normal olduğunun farkındalığını kimse de oluşturamazsınız, normale yakın bir çocuk yetiştiremezsiniz. Bu böyledir. 

Dolayısıyla her şey bizde bitiyor; kabullenme sürecini çabuk atlatmakta bitiyor. Aslında sordunuz ama ben o soruya cevap veremedim. Dediniz ki, ‘İlk öğrendiğinizde ne yaşadınız, nasıl kabul ettiniz?’

Abla Ecrin’in Metaneti

A.T.A.: Şöyle yapalım; siz dediniz ya doğunca ilk ulaşana nasılsınız diyorsunuz, onu ben size sorayım. Tuba Hanım, çocuğunuz Down sendromlu doğmuş? Aramıza hoşgeldiniz, nasılsınız? Öyle yapalım bu soruyu, buyurun.

T.G.Y.: Hoşbulduk. İlk bir ay test sonucunu beklemekle geçti ve o süreç inanılmaz kötü bir süreç. Bilmiyorsunuz, sonucu bilmiyorsunuz. Doğduktan sonra test yapıldı ve test Down sendromu teşhisi için genetik tahlile gönderildi ancak bir ayda sonuçlanıyor maalesef o test. O bir ay geçmedi. Bir ayın sonucunda ise test sonucunu elime aldığımda inanılmaz... Her anne çocuğunun iyiliğini ister, dolayısıyla inanılmaz kötü oldum. Tabii evde kayınvalidemler, annemler var. Çocuk yeni doğmuş, herkes evde. Bir şey de söyleyemedim. Eşimi aşağıya çağırdım, dışarı bahçeye çıktık. Tekrar yukarı çıktım. Kızım yanıma geldi. O da 2010 doğumlu, o zaman 7 yaşlarında falan. Dedi ki, ‘Anne ne oldu?’ Dedim ki kardeşinin bir rahatsızlığı var Ecrinciğim. ‘E, tamam da neden ağlıyorsun?’ dedi. Dedim ki, ‘Yani bir şeyleri geç öğrenecek, daha çok öğretmemiz gerekecek, biraz yavaş ilerleyecek’. ‘Tamam anne bizimle olsun, ölmesin ama bu rahatsızlığı olsun. Bak benim de böbrek taşı rahatsızlığım var’ dedi. Alper Bey, inanır mısınız, şok oldum.

A.T.A.: Onun metanetine değil mi?

T.G.Y.: Yani bu cümle beni çok ciddi bir sarstı. Ondan sonra ağlamadım, toparladım kendimi. Dedim ki ya yani o çocuk 7 yaşında böyle bu kadar güçlü ve bu kadar objektif bakabiliyor, bu kadar güzel dünyayı görebiliyor ise ben daha güçlü olmalıyım onlar için. Bir silkelendim. Sonra bir başladık, Bismillah dedik, gerisi de geldi diyelim.

A.T.A.: Peki şimdi Ecrin nasıl? Şu anda 15 yaşında sanıyorum. Hazar ile çok ilgilenince Ecrin arka planda mı kalıyor? Dengeyi nasıl sağlıyorsunuz? 

Mesela ben Deniz'den biliyorum; Deniz’in ilk çocuğu Zeki, Down sendromlu. Ona doktorlar, ‘Bir kardeşi daha olsun, ondan öğrensin’i Öyle bir şey de varmış galiba Down sendromluların. Öyle bir şey var mı? Ben bilmiyordum da ondan öğrenmiştim bunu.

T.G.Y.: Akranlarından öğrenmeleri kolay oluyor. Kardeş olunca akran zorbalığı olmayacağı için biraz daha kolay öğreniyorlar tabii ama ne kadar doğru tartışılır bir çocuk için diğer çocuğun doğumunu yapmak ya da böyle bir hayatı diğerine kurgulamak.

A.T.A.: İkincisini birincisine baksın diye aslında hayata getiriyor gibi bir şey yapıyorsunuz ve o çocuğa da haksızlık oluyor gibi oluyor bir yandan, öyle kulağa geliyor.

T.G.Y.: Ben mesela bununla ilgili bir handikap yaşamıştım ve hatta Ecrin ile bir söyleşim var benim - Instagram'da çok güzel bir konuşma yapmıştık. Ecrin çok küçüktü o zaman, kardeşiyle ilgili, Down sendromu bir çocuğun kardeşi, ablası olmak nasıl bir duygu gibi sorular sormuştum ona. İnanılmaz cümleler kurmuştu bana. 

Ecrin çok olgun bir çocuk yani ben onu biraz fazla güçlü yetiştirmişim galiba, o sebeple çok zorlanmadık. Sadece Hazar'ın çok bilinçli olmadığı dönemlerde, problem davranışlarının birazcık daha olduğu süreçlerde biraz uzak kaldı Hazar'dan. O yüzden o da çocuktur deyip çok üzerine düşmedim, ‘Sen bunu yapmak zorundasın, sen ablasın’ cümlelerini kurmadım ona çok. Dolayısıyla şu ara mesela inanılmaz güzel araları, Allah bozmasın.

A.T.A.: Hazar okula başladı sanıyorum şu anda çünkü 2017 doğumlu, 8 yaşında. Gidiyor mu okula?

T.G.Y.: Uygulama okuluna gidiyoruz, evet. Bu sene başladı. Geçen sene ben devlet okulundaki öğretmenlerimizin bakış açısından ve Hazar'ın yeterlilik durumundan endişe duyduğum için göndermedim. 

Ondan öncesinde 2,5 - 3 yıl boyunca normal gelişim gösteren çocuklarla beraber anaokuluna gitti. Allah'a şükür hiçbir problem yaşamadık, çok güzel geçti. Orada tabii okul müdürü Hatice Hanım'ın da yeğeninin otizmle olmasının ve çocuklara bakış açısının, kendisinin psikolog olmasının müthiş bir payı vardı. İyi insanlara denk geldik galiba.

A.T.A.: Bu gruplarda kaç kişi var şu an toplamda takriben ve Türkiye'nin hangi illerinde? Her yerde misiniz? 

Tabii size ulaşsın insanlar. Şunu de rica edeceğim; bu sohbetin yazılı halini siteye koyuyoruz biz yani Apaçık Radyo internet sitesinde de olacak. Tüm arkadaşların bana Instagram linklerini gönderin, onları da koyarız. İnsanlara da ilham olur, ‘Ulaşmak istiyorsanız bu insanlar var’ gibi bir şey de verebiliriz buna eğer bir sıkıntı yoksa sizin için. 

T.G.Y.: Muhtemelen zaten ben kaydı gruplara göndereceğim ve o gruplar da kuvvetle muhtemel sosyal medyalarında paylaşacaktır diye düşünüyorum. Her şekilde ulaşım sağlanacaktır bence.

Deniz Kırımca Karakaş ve Oğlu Zeki

A.T.A.: Ben inanamamıştım Deniz Hanım bana söylediğinde çünkü tek başınıza üretiyorsunuz. Mesela Deniz Hanım şunu demişti bana; tutsun, sıksın, gelişsin diye kendi oğlu için evin her tarafına oyun hamurlarını yapıştırmış. Siz bunları hep yaşıyorsunuz zaten ama ben ilk defa duyduğum için bana inanılmaz gelmişti. 

Programın sonlarına geliyoruz şu anda. Heyecan verici bir gelişme bu, kendi kendinize yapmışsınız bu şeyleri. Tebrik ediyorum ben ve inşallah Türkiye'de de bir şeyleri değiştirecektir bu atılımlar. Son sözlerinizi alalım Tuba Hanım.

T.G.Y.: Dediniz ya ‘hamurlar yapıştırmışsınız’, biz onun dışında çocuklar için bu süreci bilgilendirilmek adına da eğitimlere katıldık; Küçük Adımlar Eğitimi, Portıç Eğitimi...

İstanbul Üniversitesi Çocuk Gelişimi dördüncü sınıf öğrencisiyim ben, çocuk gelişimi okumaya başladım. Üstüne bir rehabilitasyon merkezi açtık. Kayınpederim bu sektördeydi. Bizlerin ve ortakların bir çocuğun hayatına bakış açısı çok farklı bir anneyle, biz daha ticari bakamıyoruz. Dolayısıyla ona son vermek zorunda kaldık ama Hazar'ın adının geçtiği hala ve resminin çok büyük bir şekilde duvarda olduğu bir rehabilitasyon merkezi var Diyarbakır'da. 

Bunlar bir farkındalık oluşturdu ve inşallah birilerinin, en önemlisi de bir çocuğun hayatına ufak da olsa dokunabilmişizdir. Bizim için en önemlisi bu zaten amacımız da bu.

A.T.A.: Çok çok sağolun tekrar. Bu hafta konuğum Diyarbakır’dan Tuğba Gökgöz Yeniyurt idi. Hazar'ın annesi ve Ecrin'in de annesi. Ecrin de atıl kaldı gibi ama onu da söyleyelim, o da sizin çocuğunuz. Çok sağolun konuk olduğunuz için. ‘Dünyanın bütün sakatları eğleşin’, haftaya görüşmek üzere, hoşçakalın.

Down Sendromlu annelerin ve çocuklarının hikayelerine ulaşmak isterseniz; 

Tuba Gökgöz - https://www.instagram.com/pasalarinpasasiiii/ 
Berfin Akkis - https://www.instagram.com/bal_sendrom_tunahan?igsh=ZWZuMGJoOHhyMnNh
Seza Selma Şenkoğlu - https://www.instagram.com/sezaselmasenkoglu?igsh=MXFsY3AxMWpmc3Y1aA==
Ayşe Keçin - https://www.instagram.com/aysekecin?igsh=YWhkbmY3bmtpd2xo
Huriye Baş - https://www.instagram.com/kromozom_martisi?igsh=em0weDVodjQ0YTZr
Mrl_Academia - https://www.instagram.com/mrl_academia?igsh=MXZld2Jib2VzN3dwNg==
Deniz Kırımca Karakaş - https://www.instagram.com/zek.pasha/