Otizme ve otizmliye yönelik ayrımcılık ve kötü muamele: Apartmanda otizm ve spektrumdaki davranış örüntüleri

Geçtiğimiz günlerde; otizmli bir birey ve ailesinin evlerinden tahliye edilmeleri istemi ile komşularınca dava edildiğini, sosyal medya aracılığı ile öğrenmiş olduk. Şikayetçi kişinin, “Ben otizm motizm anlamam, ne yapıp edin, çocuğu susturun; çocuğunuz ağlamıyor, uluyor” ifadeleri ile aile ile yüzleştiği ve dava dilekçesinde de bu nitelikte benzetmelerin yapıldığı ortaya çıktı. Hal böyleyken, kâinatın otizme ve toplumsal savunmaya dair tüm seslerine Çetin Ceviz olarak; kişilerin anlamamakta ısrar ettiği, otizm spektrum bozukluğundaki davranış örüntülerini merak etmek ve anlamak isteyen siz değerli dinleyicilerimiz ile tartışalım dedik.

Bu tartışmaya başlamadan önce, hak temelli ve taviz vermez duruşumuzu da ortaya koyalım. “Yerleşme özgürlüğünden başlamak üzere konut hakkıyla birlikte barınma ve ikamet yeri seçimi de Anayasanın 57. Maddesi ile özel olarak anayasal güvence altına alınmıştır. Konut hakkı güvenceye alınmadan, konut dokunulmazlığından, dengeli ve planlı bir kentleşmeden bahsedilemez. Her insanın konut ve çevresiyle, bir bütün olarak korunmakta olan bir kentte yaşama hakkı vardır. Konut hakkı, insan haklarının en düşük eşiği olarak nitelendirilebilir.”[1]

İnsana atfedilmiş haklardan en düşüğü olarak tanımlanan konut hakkından, otizmliyi ve otizmli bireylerin ailesini yoksun bırakmak veya buna teşebbüs etmek; ilk defa gördüğümüz bir insanlık ayıbı değil. Bu noktada, sayın hocam Ulaş Karan’ın dolayısıyla ayrımcılık olarak tanımladığı başka ayıplar silsilesi ile de karşılaştık. Dolayısıyla ayrımcılık: Bir kişinin, kendisiyle bağlantılı bir başka kişinin nitelikleri nedeniyle ayrımcılığa uğraması halidir.[2] Roman bir birey olan ve otizmli çocuğu olan bir annenin; yaşadığı şehirde ev bulamaması çok yakın zamanlarda karşılaştığımız bir örnek. “Sen de insansın biliyorum ama, senin çocuk çok ses yapıyor, diğer kiracılar rahatsız olur senden, sen hiç oturma bizim evde” söylemi bunlardan en hafifi…

Yaşadığı apartmandan tahliye edilmek istenen otizmli birey ve ailesinin durumu için bir dolayısıyla ayrımcılık değil, doğrudan ayrımcılık söz konusu. Dosdoğru bir ayrımcılık; “Otizm motizm anlamam; git” ayrımcılığı…

Sosyal bir gerçekliği reddetme ve etkileşime girmekten kaçınma… Bunlar yabancısı olduğumuz var olma halleri değil. İlk iki programımızda, keskin virajlardan doğru olarak; kimi zaman da “politik olarak doğru” olarak geçmeye, yol kat etmeye çalıştık. Bunun en önemli sebeplerinden biri, otizmin çok geniş bir yelpazede; terim adı ile spektrumda hayata yansımasıydı. Geniş zamanla kuracağımız bir cümle, spektrumda bulunan bir kısım için doğru olmayabilirdi. O nedenle, otizme yönelik tek temsil, ya da tek örnek üzerinden gitmenin çoğu zaman doğru olmadığı artık hepimiz için açık. Ancak, bilim sınıflandırmalar üzerine işler. Otizm spektrum bozukluğuna yönelik araştırmalara da, bu sınıflandırmalar ile başlanmış. Spektrumda bulunan kişiler gözlemlendikçe, spektruma yönelik anlayış genişlemiş, farklı anlamlar kazanmış. İlk programımızda yaptığımız tanıma geri dönelim.

“Doğuştan veya yaşamın ilk senelerinde ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bozukluk.”

Kafamdaki karmaşaya yenik düşmeden; hemen bu tanım üzerinden devam edelim. Yaşamın ilk yıllarında ortaya çıktığında, neye benzer otizm? Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na bağlı olarak faaliyet gösteren Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün “Otizmin Farkındayız, Çözümde Bir Aradayız” isimli ‘Otizm e-bülteni’nde;

Bebek;

• 1-2 aylıkken göz kontağı kurmuyorsa,

• Annenin güldürmesine tepki vermiyorsa,

• Altı aylıkken annesinin gösterdiğine bakmıyorsa,

• Ce-e oyununa tepkisi yoksa ve çevresindeki insanlara ilgi göstermiyorsa; bebeğin spektrumda olabileceği belirtilmiştir.

Bebek 12-24 aylıkken;

• 12 aylık olmasına rağmen “bay bay” yapmıyorsa

• 12 aylık olmasına rağmen tek kelimeden oluşan anlamlı ifadeler kullanamıyorsa

• 24 aylıkken 2 kelimelik cümleler kuramıyorsa

• Adı söylendiğinde tepki vermiyorsa

• Göz kontağı kurmakta güçlük çekiyorsa

• Donuk bir yüz ifadesi varsa

• Kucaklanmaya ve dokunulmaya karşı isteksizse; bebeğin spektrumda olabileceği belirtilmiştir.

Yalnızca kısa bir dönemi açıklamayan, bebeğin geniş zamanlı davranışını anlatan hallerdir bunlar. Yani, kabız olan bebeğin rahatsızlığı nedeniyle huysuzlaşması, diş çıkaran ve ateşi yükselen bebeğin halsizliği bu geniş zamana dahil değildir. dış etkenlerin veya gelişimde beklenen dönemlerin sonucu olarak değil, tüm nedenselleştirmelerden yalın vaziyette göz kontağı kurmayan, tipik gelişim gösteren bebeklerin davranışlarını göstermeyen, dış dünyaya duyduğu ilgi genel olarak düşük olan bebekler için belirlenmiş bir kıstaslar bütünüdür bunlar.

Ve belirtildiği gibi; bu davranış örüntüsünde bulunan bebeklerde otizm görülme oranının yüksek olduğuna yönelik bir çıkarım söz konusudur. Bu davranışlarda bulunan her çocuk yüzde yüz otizmlidir diye bir korku senaryosu bu sınıflandırmalarda mevcut değil. Bu kapsamda, Sayın İbrahim Diken’in de belirttiği gibi; her sıradışı, farklı veya tuhafın otizmli olduğu söylenemez. Kimi insanlar gerçekten otizm dışı sıradışı, otizm dışı farklı ve otizm dışı tuhaftır. Bu özellikle ben ve ailem gibi hayatın bir kısmına otizm merceğinden bakan kişilere hatırlatılması gereken bir durumdur. Evet, 58 doğumda bir otizm görülür, ama geri kalan 57 kişinin de nevi şahsına münhasır olmaya hakları vardır.

Bu küçük özeleştiri arasından sonra, geri dönelim anlaşılması zor bir kavram tamlamasına daha. Spektrumda görülen davranış örüntüleri. Spektrum, davranış, örüntü. İlk iki programda bırkalayadurduğum spektrumun otizmi ifade ettiğini düşünürsek, davranış örüntüsü kavramına yönelik derinlemesine bir muayene bizi bekler sanırım.

Kişilerin benzer durumlara verdiği genel ve benzer tepkiler, kişinin olayları algılayış sürecinde kullandığı bir süzgeç olarak düşünebiliriz davranış örüntüleridir aslında. Otizmde bulunan ve artık iyicene pedagojikleştirilmiş, berraklaştırılmış davranış örüntüleri anlatımı; otizmi ilk kez 76 yıl önce telaffuz eden Leo Kanner’den bu yana hiç değişmemiştir aslında: sosyal etkileşimde görülen bozulmalar.

Yunanca “autos” kelimesinden türeyen ve kendi iç haline yönelmiş anlamına gelen otizm kelimesi de bu durumu açıklar niteliktedir. O zaman tekrar bakalım apartmanda otizmi yaşamayı asla mümkün kılmayan şu davranış örüntülerine. Apartmanda otizmli bir birey yetiştiriyorsanız ve komşu;

• Komşuluğunuz 1-2 aylıkken göz kontağı kurmuyorsa,

• Çocuğunuzun mutluluğuna ve sağlıklı bir çevrede gelişimine yönelik olumlu tepki vermiyorsa,

• Ailenin çocuğunun sosyal yaşama uyum sağlaması için ne kadar çaba gösterdiğine bakmıyorsa,

• Ve bu çabaya ilgi göstermiyorsa;

Sosyal bir gerçekliği reddetme ve etkileşime girmekten kaçınmanın otizme özgü olmadığı bir komşu ile karşı karşıya olabilirsiniz.

Başka okulda oku, başka evde yaşa. Git, ötede var ol. Peki neresi bu ötesi? Otizmli bireylerin ailelerinin müstakil evlerde yaşaması, bu evi döndürecek sermayeye sahip olması; özel okullarda özel ücretlerle okuması; bu ailelerin pek zengin olması mı beklenmelidir?

Otizm-motizm anlamama diretmesi, nasıl bir sosyal var oluşun nedeni ve sonucudur? Toplumsal savunmanın hukuksal kurumlarından biri olan toplum yaşamına karşıtlıktan bahsetmek gerekir bu noktada. Filippo Gramatica, uygulama açısından toplum düzenine karşıt davranışta bulunan ya da daha yalın olarak bir hukuk kuralını çiğneyen bireylerin yalnızca yasal olarak nitelendirilmesi[3] olarak tanımlar toplum yaşamına karşıtlığı. Toplumsal savunma önlemlerinin uygulanması için “toplum yaşamına karşıtlığın” değerlendirilmesi, salt eylemin değil, failin kişiliğinin incelenmesi yoluyla yapılmak gerektiği ise, bu açıklamaların hemen ardından gelir. Tabii, burada “failin” kim olduğunu da doğru belirtmekte fayda var. Otizmli olmak; spektruma özgü davranışlarda bulunmak, komşuluk hukukunun ihlali olarak yorumlanamaz.

Otizmli bireyi tanımayan kişi için anlamsız olarak nitelendirilen sesler, çevresindeki uyaranlardan dolayı dairenin holünde koşuşturmak, kriz anlarında uzun süreli ağlayışlar; insan olmanın bir halini yansıtmaz mı? Sosyal yaşama uyum sağlamaları amacıyla özel eğitim ve doktorun önerisi dahilindeyse ilaç kullanımı ile “sönümlemeye” alışageldiğimiz spektrumdaki davranış örüntülerini; spektrumda bulunmayan kişilerde bulduğumuzda, fail sizce kimdir?

Anlamayı reddetme halini manevi tazminat davalarına konu etmeyi, ‘naming and shaming’ metodu ile ifşa ederek utandırmayı da tercih etmek mümkün. Ama öfkemize yenik düşmenin; tarihin tekerrürü olduğu bilinci ile, kimi zaman otizmli bireyin selameti için; ama çoğu zaman da toplumsal baskı nedeniyle sönümlemeye ve yok etmeye çalıştığımız bu davranışların; yaşamın içinden geldiğini; doğada bulunan sesler ve davranışlar olduğunu kabul etmek; kaynaklarının hızla tükendiği dünyanın gerçeklerini reddedici insanın gerçeklerle yüzleşmesini sağlamak; insanın kendisiyle tanışmasındaki ilk adım olabilir belki.

3 Aralık Dünya Engelli İnsan Hakları Günü, 2019 için de artık dün oldu. Beraber var olabilme düşümüzün özgü günlere; toplumun üstüne düşünmesi, alternatif yaratması gereken kişilerin yalnızlıklarına; ötelere ve bilinmezliklere hapsedilmediği; farklının farklıdan, insanın insandan ve benin benden koparılmadığı güzel günlere umut ile…

Bir sonraki programımızda ise, uzman gelişim psikoloğu, ABA ve Floortime Terapisti Birce Yavuz’un Koltukçular Çıkmazı’nı ziyareti ile bu sorulara birlikte yanıtlar arayacağız.