Çetin Ceviz’de otizme yönelik toplumsal savunmayı irdeleyeceğiz. Otizmi, otizmliyi, halı altına süpürmeden, sosyal alanlardan geri çekmeyerek, güvenli, huzurlu alanlar yaratarak ve bu alanı toplumun kabulüne sunarak var olmanın doğal reçetelerini beraberce arayacak, araştıracak, inceleyeceğiz.
Merhaba, 94.9 Açık Radyo’dayız. Bugün 6 Kasım 2019 Çarşamba, otizme yönelik toplumsal savunmayı uzmanlar, empatlar ve merak edenlerle tartışacağımız Çetin Ceviz serisinin ilk programını dinliyorsunuz.
Bugün ve 15 günde bir çarşamba günleri otizme yönelik öz yolculuğumuzdan da kesitlerle, öncelikle otizm spektrum bozukluğunun ne olmadığını, otizmin getirdiği davranış örüntülerini kimi zaman örnekleyerek ve spektrumda olan bireylere sesleniş biçimimizdeki evrimi nedenselleştirerek tartışmalarımıza başlayacağız. Ardından, otizm spektrum bozukluğu orijininde farklı bireylerin ülkemizde var olma halini hukuki ve siyasi boyutuyla inceleyeceğiz.
Bu incelemenin ve aslında bu programın bir ihtiyaç olduğunu da kardeşim Güneş büyüdükçe, yolculuğumuzda fark ettik. Bu yolculukta tanıştığımız aileler ile, özel eğitim bekleme salonlarındaki kısa sohbetler; otizmin her vakada biricik olduğunu gösterir nitelikteydi. Güneş için var olan otizm tanımlaması, diğer otizmli birey için geçerli değildi. Herkesin otizmi, farklıydı ve bu otizmle yaşamı endişeli hale getiriyordu. Biz de, Güneş’in ailesi olarak ve Güneş’in gelişimine tanıklık etmiş dostlarımız ile birlikte Ceviz Otizm Araştırmaları ve Toplumsal Savunma Derneği’ni kurduk. Bugün, beraber neden otizm, neden ceviz, neden otizm araştırmaları ve neden toplumsal savunma ve neden Açık Radyo’da Çetin Ceviz, aklımdaki sorularla sohbet ediyorum.
Otizm, telaffuz edildiği ilk yıl olan 1943’ten bu yana, birçok kez değişim geçirdi. Leo Kanner, ilk başta otizmin psikolojik bir sorun olduğunu ve soğuk annelerden kaynaklandığına kanaat getirmişti. Bu kanaat, bilimsel verilerle desteklenemediğinde, genetik ve çevresel faktörler devreye girdi. Günümüze gelen tanım, biraz da politik olarak doğrulaştırıldı ve artık otizm; girift bir nöro-gelişimsel bozukluk olarak tanımlanıyor. Bu post modern tanımın, Türkçeleştirilmiş hali, bizce anlaşılmamak üzere tasarlanmış vaziyette. Otizm nedir sorusunu cevaplamak isteyen her kitap, makale, broşür; otizmin doğuştan geldiğini veya yaşamın ilk yıllarında ortaya çıktığını, ve otizmin nörolojik bir bozukluk olduğunu yazıyor. Tıbbiye çıkışlı olmayan bir kişi için, bu cümlede birden çok bilinmez var. Hastalıkların tip 1 ve tip 2, genetik, doğuştan veya metabolik olduğunu hasbelkader bilen bir ebeveyn, abla, yakın ya da herhangi bir üçüncü kişi için otizmi sınıflandırmak oldukça zor.
Peki ya, nörolojik veya nöro-gelişimsel bozukluk? Bir çocuğu dünyaya getirirken, sinir bilim hakkında ne kadar şeyi biliyoruz? Veya bir şey bilmemiz, bizden beklenebilir mi? Otizm tanısı, bireyin beyin görüntüleri alınarak mı koyuluyor? Otizm, tam da sınıflandırma ve beklentileri karşılama meselesi bizce. Sosyolojik düzlemde, karşıtlar üzerinden devam eden “biz” ve “onlar” ayrımı, otizmde bir döngüye bağlanmış durumda, en azından, spektrumu algılama serüveninin başında olan ülkemiz ve ülkemiz benzeri diğer ülkelerde. 13 Nisan 2016’da Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın koordinatörlüğünde ortaya çıkan Otizm Eylem Planı’na geçmeden önce, biraz daha sınıflandırma ve beklentileri karşılama kavramlarında gezinelim.
Grekçe taksis yani düzenleme ve nomos yani yasa kelimelerinin birleşiminden ismini alan ve biyolojik sınıflandırma bilimi olan taksonomi, kategorize ederek sınıflandırmayı öngörür. Örneğin, canlılar taksonomisinde biz insanlar, omurgalıyız ve memeliyizdir. Peki, insanlar taksonomisinde otizmin yeri nedir? Soruyu realize etmek gerekirse, otizmi “bozukluk” kılan otizmliyi farklı kılan; nedir? Nöro gelişim ise, beyinden kaynaklansa gerek.
Bundan 2800 yıl önce, Antik Yunan’da insan beyninin cevizlere çok benzediğini; bir ceviz içinin tıpkı insan beyni gibi sol ve sağ yarıkürelerinin ve kıvrımlarının olduğunu keşfedildi ve bu keşif, tüm sinirbilim ve anatomi kitaplarının girişinde yerini aldı. Akademik kitapların başında yer alan bu malumat, akla başka bir soruyu daha getiriyor. Milattan önce 800’lü yıllarda, insanın milyonlarca doku ve oldukça kalın bir kemik altında muhafaza ettiği beyne duyulan merak, kafatasının açılması ve beyni ilk bakış. Beynin kendini ele veren kıvrımları üzerinden yapılan bu sade tasvir, bugün bildiklerimizin çoğunun bir başlangıcı.
Otizmli bireylere ait beyin görüntülerinde beyin büyüklüğünde yüzde 5 ile 20 oranında bir artış olduğu gözlenmiş, beyindeki bu büyüme nedeniyle yapıda bozulma olduğu fark edilmiş.
Ama şunu söyleyelim. Otizm, beyindeki farklılıklar silsilesinin bir sonucu. Sinirbilim açısından baktığımızda, evet bu bir sonuç. Ancak, beyindeki bu farklılıkla doğan ve gelişen bir bireyi, doğduğu toplumda neler beklediği cevizlere benzeyen insan beynindeki farklılıktan sonraki diğer adımımız.
Aristo’dan bu yana toplumların mihenk taşı olarak kabul gören biz ve onlar öğretisi mi? Bizi biz kılan unsurlar neler? Doğru oturmak ve yerine göre davranmaktaki eğri ve yersizi belirlerken ne kadar haklıydık? Bence oldukça haksızdık. Haksızdık ki bu biz denilen dışlayıcı yerde yapayalnız kaldık.
Çetin Ceviz’i de aslında otizme olan yaklaşımdaki yalnızlaştırıcılıktan arınmak için ortaya çıkardık aslında. Otizmli çocuğu ile sosyalleşemeyen, bakışlardan rahatsız olan ve rahatsızlık verdiğini düşünen, apartman dairesinde yineleyen sesler çıkardığı için çocuğunu susturmaktan, uyku merkezi bozukluğu olan çocuğu için evinin dışında sabahlamaktan başka çaresi olmadığını hisseden yalnız aileler ve farklıyı yalnızlaştırmak zorunda bırakılmış ve farklı bir yalnızlığın mağduru diğer bireyler için.
Çünkü yalnızlaştırmak; toplumun yalnızlığını seçemeyecek insanlara verdiği, insanın gerçekliğinden uzak bir cezadır ve bu ceza ömür boyu sürer. Oysa Filipo Grammatica’nın da belirttiği gibi; insan, doğal bir gerçekliktir. Oysa toplum, zorunlu da olsa insanın yarattığı bir nesnedir. Grotius da, bu noktada “Toplum içinde insan doğal değildir, ancak disipline uymuştur” diye buyurur. Bu cümleden otizmliyi yeniden düşleyelim. Obsesif davranış örüntülerine sahip bir otizmli, bu örüntüye halel getirecek bir durumda bağırmaya, kendine vurmaya başladığında; ona özgü ve böylece doğal olan tepkiyi toplumsal insan, yadırgar. Peki neden? Genel geçer kurallara bir aykırılıktır bu. Otizmli, toplumdan dışlanmalı mıdır? Toplumu oluşturan öğelerden sayılmamalı, kaderine ve aykırı için öngörülen yavan düzene mi emanet edilmelidir? Toplumsal savunma ilkeleri, tam da burada devreye girecektir. Bir insanın otizmli, veya normdan herhangi bir şekilde farklı olması, onu gerçek olmaktan yoksun bırakamaz. Toplumsal savunma, her suça bir ceza öngörmez, her bireye uygun bir önlemi öngörür. Uyumsuz kişi, toplum yaşamını öğrenebilecek biçimde eğitilmelidir. Gereksinme içinde bulunana, yaşamın toplumsal açıdan zorunlu sınırlamalarının onun bencil eğilimlerini zorlaması için yardım edilmelidir. Kişi, yalnızlığa mahkum etmek ve bunu sürekli kılmak için değil, topluma dönüşü sağlamak amacıyla, toplumdan uzaklaştırılmalıdır.
Biz de Çetin Ceviz’de otizme yönelik toplumsal savunmayı irdeleyeceğiz. Otizmi, otizmliyi, halı altına süpürmeden, sosyal alanlardan geri çekmeyerek, güvenli, huzurlu alanlar yaratarak ve bu alanı toplumun kabulüne sunarak var olmanın doğal reçetelerini beraberce arayacak, araştıracak, inceleyeceğiz.
Tıpkı parmak izleri gibi biricik olan ceviz kabukları programımızı da isimlendirmiş oldu. Otizm, spektrum, yaygın gelişimsel bozukluk. Özgü, biricik, anlaması, merak etmesi zor konular, kırılması çetin cevizler. Beraber zorlanmaya hazırız. 15 günde bir görüşmek dileği ile…
