Stiff Person Syndrome - #KatıİnsanSendromu

Alper Tolga Akkuş: Merhaba. Apaçık Radyo'ya, Sakat Muhabbet’e; sağlamcı zihniyetin kör topal muhalifine hoşgeldiniz. Bugün 11 Haziran 2025 Çarşamba ve ben Alper Tolga Akkuş. Bu haftaki konuğumu sosyal medyadaki bir paylaşımı dolayısıyla buldum ve kendisini davet ettim Sakat Muhabbet'e. O da sağolsun çok kısa bir süre içinde bana geri döndü ve hatta beni de mutlu etti cevabı çünkü Sakat Muhabbet'i bildiğini, takip ettiğini iletti. Bu hafta konuğum Cavidan Soykan. Cavidan Hanım, Apaçık Radyo’ya, Sakat Muhabet'e hoşgeldiniz. Nasılsınız, iyi misiniz?

Cavidan Soykan: İyiyim, teşekkürler. Davet ettiğiniz için de teşekkür ederim, sağolun. Umarım siz de iyisiniz.

A.T.A.: Bir şey diyemedim, boş bulundum. Türkiye'de yaşayınca insan ne diyeceğini bilemiyor, öyle bir durum da var. Sağlığımız yerinde, Allah'a şükür. Sağlığımızı da konuşacağız zaten. Sağlığımız yerinde derken, sakatlık ayrı bir şey, sağlık ayrı bir şey - bu da karıştırılıyor sürekli. Sakatlar sağlıksız zannediliyor, öyle değil ki konuşacağız zaten. Benim bir sorum var, her programa böyle başlıyorum Cavidan Hanım; Cavidan Soykan kimdir, bugüne kadar ne yapmıştır ve bir sakatlığınız bulunuyor ise bunu da bizimle paylaşabilir misiniz lütfen?

C.S.: Ben aslında akademisyenim. Barış Akademisyeniyim demiyorum artık pek çünkü çok uzun zaman geçti ve insanlar da unuttular bizi. Yeni öğrenci arkadaşlarla tanıştığımda bile böyle uzun uzun anlatmam gerekiyor, çok küçüktüler bizim başımıza gelenler olduğunda. Burada İzmir'de özellikle şu andaki üniversite öğrencilerinde de hatırlamayanlar, bilmeyenler var. Ben İzmir'de yaşıyorum, Ankara Üniversitesi Siyasal Bilgiler Fakültesi'nde İnsan Hakları Bilim Dalındaydım, Hukuk Bilimleri’nde. 2016 Ocak'ta attığımız imza sonrasında 2017 Şubat KHK'sıyla ihraç edildim. Bu zaten en büyük, en fazla akademisyenin atıldığı KHK'ydı. O sırada Ankara'da yaşamaya başladım ve bu bahsedeceğim hastalığım da başlamıştı, ne olduğu bulunamıyordu, giderek de kötüleşiyordu. Ankara'da artık gelirim de olmayacağı için, yaşayamayacağım için İzmir'e, babamın yanına geldim. 

Alan olarak ise dördüncü sınıfta Siyasal Bilgiler Fakültesi’nin insan hakları, temel haklar ve özgürlükler dersine giriyordum. Uzmanlık alanım mülteci hukuku, zorunlu göç ve mültecilerle çalışıyordum. 

Nadir Hastalıklar

Bir araştırma yaptım ve Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komiserliği iki sene önce Türkiye'den bir gölge raporu istemişti. Nadir hastalıklar ile ilgili bir dernek adına bir araştırma yaptım, daha ziyade SMA Vakfı ve diğer nadir hasta bireylerin ailelerinin kurduğu derneklerle görüştüm. Tıbbın gelişimiyle, keşfedilmesiyle, ne oldukları bulundukça daha çok duymaya başladık yani bir sürü nadir hasta tanısı olan insanla görüştüm. 

Kendim ilk tanı aldığımda da etrafımdaki akademisyen arkadaşlarım, ihraç arkadaşlarım ziyaretime geldi. Herkes bana ‘Böyle bir şey yok, sen ihraçsın, çok büyük bir bunalımdasın, psikiyatriste git’ diyordu yani sürekli olarak bana psikiyatriste gitmem söyleniyordu ve ben de kesinlikle inanmıyordum. Herhalde Ankara'da da gitmediğim üniversite hastanesi kalmadı, ayrıca özel hastanelerin hepsine de gittim, hatta ihraç arkadaşlarımla beraber gittim. Yanımdaki arkadaşım gittiğim bütün bölümlerdeki doktorlara bir şekilde ‘Ya biz de ihraç edildik biliyor musunuz?’ diye ağzından kaçırıyordu. Tam o zaman OHAL dönemiydi ve o an doktorun hemen tavrı değişiyor ve ‘Aa öyle mi? O zaman sizi psikiyatriye yönlendirelim çünkü burada duruyorsunuz, yürüyorsunuz, motor fonksiyonlarınız da fena değil. Niye geldiniz nörolojiye?’ diyordu. 

Görünmez Engellilik

C.S.: Bacaklarımın belli bölgelerini hissetmemeye başlamıştım ve yürürken çok zorlanıyordum ama hiçbir şekilde inandıramadım. 2015 Ocak'ta ilk hislerim başladı ve doktora gitmeye başladım, aradan dört yıl geçti ve 2018 yılı tamamen yatakta geçti. Etrafımda bana destek olmayınca ve arkadaş çevrem de daralınca ben pes ettim. İzmir'deki eski arkadaşlarım görmeye gelmediler, inanmadılar. Ailem inanmadı, en kötüsü de oydu. Aile bireylerim, akrabalarımız inanmadı. Yatalak kelimesinden ben rahatsız olmuyorum açıkçası ama yatalaktım. 

Yurt dışına giden özellikle Almanya'ya giden ihraç arkadaşlarımız bağışta bulundular, sağolsunlar, benim için bir fon oluşturuldu. Onunla bir hasta bakıcı ayarladık. Zaten bana ufak tefek hastane işlerim için yardım eden biri vardı, ona biraz daha düzenli gelmesini rica ettik. Onunla bayağı dört yıl geçirdik ve çok sevdiğim bir arkadaşım diyeceğim artık onun için. Mesela yıkanamıyordum, o beni yıkıyordu. Tuvalete gidemiyordum, o götürüyordu. Ayakta hiç duramıyordum, ayağa kalktığımda pat diye yere düşüyordum. Kendime ‘bez bebek’ diyordum. Yani hiçbir şekilde beyinden sinirlere bir komut iletilmiyordu. Ellerim sadece çalışıyordu ve biraz biz bunu ‘katı insan sendromu’ diye çevirdik.

Aslı Alpar’ın Cavidan Soykan Karikatürü

C.S.: Belki biliyordur dinleyiciler Aslı Alpar var karikatürist, ona da selam olsun. Kendisi  geçen sene ilk defa benim için, biraz daha duyuralım bunun ne olduğunu diye bir karikatür çizdi, sağ olsun, onunla birazcık daha duyuldu. Ama esas duyulması, 8 Aralık 2022 tarihinde Celine Dion’un Instagram hesabından bir çekim yapıp paylaşmasıyla oldu. Dion, hem İngilizce, hem de Fransızca konserlerini iptal etmişti 2021 yılında. İnsanlar Google'a eğer ‘Katı İnsan Sendromu’ diye yazarsa doktorların yazdığı bir takım bilgilere erişmeleri mümkün. Ben bu şekilde dünyadan çok farklı ülkelerden pek çok hasta buldum çünkü Türkiye'de ben iyileşemiyorum yani çok yavaş iyileşiyorum ve ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yok. Doktorum neyse ki iyi bir doktor, moral veren bir doktor. 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi nöroloji bölümünde tedavi görüyorum ama benden başka hasta da yok yani milyonda bir görülüyor.

A.T.A.: Programlarda müzik arasına kadar daha çok böyle sohbet ediyoruz, sonra ana konuya giriyoruz ama sizin konunuz çok girift bir konu olduğu için hemen girdiniz, bu yüzden hiç müdahale etmedim size. 
Bir müzik paylaşıyoruz ve müziği de konuğa soruyoruz. Müzik arası verelim, ne dinleyelim? Siz seçin, isterseniz anons edin.

C.S.: Şimdi Celine Dion dediğim için ve birazcık daha duyulsun diye yani Celine Dion'un da hastalığı diye şunu söylemek istiyorum - artık sokakta insanlar da bana öyle diyorlar, ‘Celine Dion'un hastalığı mı var sende?’ Yani bir şekilde uzaktan da haberleşebiliyoruz kendisiyle diğer yurt dışındaki hastalarla da - ki Celine Dion da en çok şunu kullanıyor; “I'm Alive”. Bizden daha kötü, bayağı kötü durumda olanlarımız da var.

Stiff Person Syndrome #KatıİnsanSendromu

A.T.A.:Sakat Muhabbet devam ediyor. Konuğum bu hafta KHK'lı bir Barış Akademisyeni. ‘Artık o isim hatırlanmıyordur’ dedi ama biz hatırlıyoruz en azından. Öğrencilerden biliyor kendisi tabii, KHK konusuna giremedik. Onlara girmeyi planlıyordum ama benim tahmin ettiğim kadarıyla kendi konusu, bu hastalık konusu o kadar acil bir konu ki ona girelim diye düşündüm ve hiç müdahale etmedim Cavidan Hanım'a. 
Dediğim gibi, Cavidan Hanım’ın 29 Mayıs tarihli bir paylaşımı vardı Instagram'da ve orada zaten anlatıyordu kendi rahatsızlığını. Ben hiç tanımıyordum bile Cavidan Hanım'ı ve hemen yazdım DM’den yani direkt mesajdan - artık gençler öyle diyor ya, ‘DM'den yaz’ diye ve biz de gençliğe uyduk. Zaten kendi hesabında, profilinde şöyle tanıtıyor kendisini Cavidan Hanım; ‘Disability Right Advocacy, Sağlamcılık, Görümez Engellilik,  she/her, eğitim’. Stiff Person Syndrome, İngilizcesi ve Türkçesi de Katı İnsan Sendromu. ‘Türkçe'ye biz çevirdik hatta’ dedi.

Bu rahatsızlığınız KHK'yla ihraç olmanızdan sonra oldu diye anlıyorum, doğru mu? Peki, sinirsel olarak bir buhran yaşamak bunu tetikleyen bir şey mi?

C.S.: Hiçbir alakası yok yani 2014-2015 gibi başladı ve ben zaten doktora sürekli gidiyordum. Bu, yavaş ilerleyen bir hastalık yani Celine Dion dedim ya, Celine Dion'dan şarkı verdik ya; Celine Dion, 17 yıldır hastaymış mesela yani 2022'de açıklama yapmadan önce 2020'de çok daha kötüydü. Dinleyiciler 8 Aralık 2022 tarihli Instagram paylaşımına bakarlar ise ağlayarak bir video da var; ’Ben hastaymışım ve hastalığım buymuş, çok üzgünüm, bütün kariyerim bitti’ diyen, gözyaşlarıyla anlattığı bir video paylaşımı var. Yine dinleyiciler izleyebilirler ise Ben: Celine Dion yani orijinal ismiyle I Am: Celine Dion diye hayatını anlattığı bir belgeseli de var. Kariyeri için çekiyormuş aslında ama hastalığı katıp katmamakta emin olamamış ve tanıyı alınca hastalığı da kattı belgesele. Belgeseli izleyebilen arkadaşlarım ‘Seni şimdi biraz daha iyi anlıyoruz’ dediler. Spoiler oluyor İngilizce,  genç arkadaşlar anlarlar, vermeyeyim ama ilk öyle başlıyor ve sonunda da, en son kısmında da bir atak geçirdiği anın tamamına şahit oluyoruz. 

A.T.A.: Nasıl başlıyor? Kaçırdım orayı; nasıl başlıyor dediniz?

C.S.: İlk başlangıcında bir ambulans çağrılıyor. Ambulans sesi ve ‘Aman Allah'ım neler oluyor size?’ ile başlıyor. Tam göstermiyorlar ama orada kaburgasını... 

A.T.A.: Şu an belgeseli mi söylüyorsunuz? 

C.S.: Evet, belgeseli söylüyorum. Belgeseli izleyebilirler ise hastalığın ciddiyetini anlayabilirler anlamında söyledim çünkü mesela ben şu anda ayakta duruyorum ama yürüyemiyorum, bastonla yürüyorum.

A.T.A.: Hala mı bastonla yürüyorsunuz?

C.S.: Evet, ilk baştan bir dönemim oldu.

A.T.A.: Peki, ‘bir dönem yatalak oldum’ dediniz. Bunun demek ki periyotları var yani iyiye giden ve kötüye giden bir skalası var gibi anlıyorum.

C.S.: Evet, mesela 2019'da tanı aldığımda hiç kimsenin bir fikri yoktu. Google'da Türkçe yazdığınız da, İngilizce yazdığınız da hiçbir şey bulamıyordunuz ama altı yıl içerisinde Celine Dion'un da katkısı sayesinde - sağolsun açıkladı, utanıyordu sanırım, bir süre açıklamak da istememişti ama iyi ki açıkladı. Biz, hastalar olarak da ona ulaştık ve konuşmasını da istedik, talep ettik. Fransızca konuşan hasta arkadaşlarımız var ve iyi oldu çünkü bu sayede hastalık daha çok duyuldu. İnsanlar hiçbir şekilde bilmiyorlardı ve tanı alamayan da çok fazla insan var. 

Ben eğer dört yıl önce tanı alsaydım şu anda yürüyor olacaktım ve hayatıma devam edebiliyor olacaktım çünkü bu nörolojik ama aslında ‘otoimmün’ bir hastalık yani o da karışıyor. Nörolojiye gidiyoruz tedavi oluyoruz ama aslında otoimmün yani vücudumuz kendine saldırıyor. O yüzden de bir şekilde bunu durdurmak gerekiyor ama şu anda bir ilacımız yok, bir tedavimiz yok. O yüzden de kimimiz çok çok kötü. 
Hastalık üçe ayrılıyor genelde. Çok ağır vakalarımız var, hiç yataktan kalkamayanlar, yemek yiyemeyenler var, nefes borusu katılaştığı için, sertleştiği için tüple beslenenler var, nefes alamayanlar var, entübe edilerek yaşayanlar var. Son üç yıl içerisinde benim tanıştığım beş kişi öldü. 

Beyin ve omurilik üzerinde ilerleyen bir hastalık. Benimkisi omuriliğimin en alt kısmında başladı. Bacaklarım gitti benim ilk, bacaklarımda hissettim ama Celine Dion’un mesela boyun kısmından başlamış ve boynunda başladığı için de ses tellerini etkilemiş. Mesela haberleştiğim arkadaşlarım var, ses tellerine vurdu. Beş yıldır konuştuğum bir hasta var Lübnan'da ama Fransız vatandaşı. Fransızcası çok iyi ama Arapçası da var yani bir sürü insanla konuşuyor.

A.T.A.:  Şunu soracağım size, bölmek gibi olmasın ama şimdi siz bunu yaşadınız,  birileri öldü, birileri ağır, birileri hafif de dediniz. Peki, daha önce yani altı seneden önceki dönemlerde bu hastalıklara nasıl tedavi buluyordu insanlar? Bir şey diyorlardır sonuçta yoksa başka bir şey mi? 

C.S.: Ben hiç bilmiyordum böyle bir şey olduğunu. Zaten Türkiye'de, Ankara'da bütün üniversite hastanelerine gittim ve resmen dalga geçildim.

A.T.A.: Sakatlığınızın dışında sakatlığınızı da iknaya çabalamışsınız. ‘Zaten seni KHK ile ihraç ettiler, senin zaten tırnak içinde ‘sinirlerin değişik’’ denmiştir herhalde.  

Mesela ben ortopedik engelliyim ve mesela bir şeye tepki gösteriyoruz, ‘Çok komplekslisin’ diyorlar. Aslında bize hakaret ediyorlar ama hakaret edildiğini anlamıyorlar. Hakarete tepki gösterince de arkamızdan ya sakat ya da kompleksli gibi şeyler söylüyorlar. Bunun bir diğer örneği de aslında sizin yaşadığınız şey ve bu çok yaşanan bir şey. Biz buna alenen ‘sağlamcılık’ diyoruz. Anlamıyor insanlar ama sakatlığınızla farkında olmadan alay eden, onu kötüleştiren insanlara ‘bunu böyle deme’ dediğinizde, en böyle duygusuz tonla söylediğinizde bile hemen, ‘ya ne var bunda? Çok alıngansın’ diyorlar. ‘Alıngan değilim, ben bir insanım. Onurum, haysiyetim, saygım var. Bunu korumak için bunu yapıyorum’ diyorum. 
Tabii burada ‘nadir hastalık’ dedik. Bizi dinleyenler, sizi duyanlar ya da Instagram'dan inceleyenler diyeceklerdir ki, ‘Ya Cavidan Hanım sakatım diyor da, bu nasıl sakatlık? Görüyor, duyuyor, yürüyor’. Öyle de bir algı da var. İdil Seda Ak’a dair telefonda sizinle konuşmuştum ben, tanıyormuşsunuz İdil Hoca'yı da? İdil Seda Hoca'mız da nadir hastalıklar konusunda uzmanlaşan birisi ve ilk tanıştığımda bana şunu demişti İdil Hoca, hiç unutmuyorum onu ve buradan onu da anacağım, o sözünü de; ‘Alperciğim, ben 20 yıldan beri bu alandayım, her gün yeni bir hastalık duyuyorum ben’.

Şimdi Stiff Person Syndrom’a, Katı İnsan Sendromuna yakalanan ve bunu bilmeyen birisi bizi dinliyor olabilir. İlk önce siz nasıl yaşadınız, ne oldu da bu iş başladı? Bunu yaşayan başkaları var ise onlara yardımcı olmak açısından bunu soruyorum.

C.S.: Evet, ben de ona gelmek istiyordum. Tam tanı aşamasında yapılabilecek en garantisi şu çünkü çok karıştırılıyor.

A.T.A.: Ben tanıyı sormuyorum; ne oldu size yani ilk önce ne ile başladı bu iş?

C.S.: Ben bir sabah kış günü - biz yaz ve kış olarak ikiye ayrılıyoruz yani yazın daha iyiyiz, kışın kötüyüz çünkü sinirleri etkileyen bir hastalık olduğu için sinirlerimiz hepimiz için aynı. Tırnak içinde ‘sağlıklı bir insan için’ de üşüyorsunuz ve üşüyünce de biz üşürüz falan.

A.T.A.: İki hafta önce de ben İlyas Şengün'ü konuk aldım, Mersin'den bir arkadaşım. Onda da kas erimesi hastası vardı.

C.S.: Evet.

A.T.A.: Niğde de yaşıyormuş ve soğuk kendisine faydalı olmadığı için Mersin'e gelmiş. Belki benzer şeylerdir, şimdi aklıma geldiği için eklemek istedim.

C.S.: Evet. Yani normalde de üşürüz ve üşüyünce büzüşürüz, kendi vücut şeklimiz değişir, onun gibi düşünün. Yaz geldiğinde ben de İzmir'deyim ve eğer Ankara'da kalsaydım daha kötü olurdum büyük ihtimalle. Burada sıcakta ben birdenbire değişiyorum ve insanlar, mesela komşularım benim hala hasta olduğuma inanmıyorlar. Alt komşum, üst komşum sürekli bir tartışma halindeyiz. Apartman yönetimi olarak garip bir birey olarak ilan edildim, benimle konuşmuyorlar. Babamı arayıp beni şikayet ediyorlar yani 44 yaşındayım ama 88 yaşındaki babama şikayet ediliyorum.

A.T.A.: Şikayetleri nedir? Hasta olmadığınıza dair mi yoksa davranışlarınızda mı bir anormallik görüyorlar?

C.S.: Yok, genel olarak apartman ve ev işleriyle ben sorumluyum. Mesela deprem oldu İzmir'de ve deprem sırasında asansör kullanamayacağınızdan aşağı inemedim çünkü ben merdiven inemiyorum. Ben evden çıkamayan bir insanım bu arada, onu da söyleyeyim. Evet, böyle konuşuyorum, zoom ile toplantılar yapıyorum, ders anlatıyorum, yazı yazıyorum yani üst bedenim biraz düzeldi ama oturduğum zaman uzun süre sonra sertleşmeye başlıyorum ve oturduğum yerde kala kalıyorum. Mesela babam gelip beni böyle elimden tutup yatağıma yatırması gerekiyor ya da birinden yardım almam gerekiyor. Sokakta çok minik minik adımlarla ve yavaş yavaş yürüyorum. Çok kuvvetli bir ilacımız var; epilepsi hastalarında da kullanılan, sinirleri gevşeten bir ilaç. Onu kullandığım zaman yürüyebiliyorum ama onun sonrasında da çok kötü oluyorum ve gelip 12 saat falan uyumam gerekiyor çünkü dediğim gibi beyni etkileyen bir ilaç ve almamaya çalışıyorum. İleride Alzheimer ve Demans'a varabilecek gibi bir sürü yan etkisi var. 

Bunları bir kenara bırakırsam; çok soğuk, Ankara'da kar yağdığı bir kış gününde, Aralık ayında derse gidecektim ve kalktım sabah erkenden. Ayaklarımı yere bastım yataktan ve sol ayağımda birdenbire sol parmaklarımı, ayak parmaklarını hissetmedim. Ne oluyor dedim böyle. Ayağa kalktım yürümeye başlayınca yavaş yavaş azaldı ama o kış Aralık’tan Ocak sonuna kadar ben sol ayağımın yavaş yavaş tamamında bir hissizlik hissetmeye başladım. İlk nörolojiye gittim, ‘bu kadardan bir şey olmaz’ diyenler, iğne batırmalar, klasik muayene, ‘MR'a gir’ diyenler oldu. Kaç MR'ım var bilmiyorum. Gerçekten böyle bir dosya halinde MR'ım var. Hiçbir şey çıkmıyordu ama ben inatla gidiyordum. 

2015'ten atıldığım 2017'ye kadar Gazi, Ankara, Hacettepe yani aklınıza gelebilecek bütün üniversite hastanelerinin profesör nörologlarına, ünlülerine gittim. Daha önce biraz romatizma başlangıcı gibiydi. Romatizmaya da gitmiştim tedaviye yani romatolojiye ve onlar da aynı şeyi söylediler. 2018 itibariyle o kadar ilerledi ki sol bacağım tamamen gitti ve sürümeye başladım. 

Yine sokakta yürüyorum ama babamla kol kola alışverişe gidiyoruz, bir şey yapıyoruz ve ben evden çıkamamaya başladım. Buradaki ihraç arkadaşlarım - şu anda buradakilerle ne yazık ki aram açık, bana hiçbir şekilde inanmadılar. Ben eve kapalıyım ve biliyorsunuzdur, ilk başlarla Barış Akademisyenlerinin her şehirde düzenlediği bir sürü toplantı oluyor yani dernekler kuruldu, toplantılar oldu ve ben hiçbirine gidemedim 2018 yılı içerisinde – şöyle dediler, ‘Cavidan eve kapalı, ağır depresyonda, arıyoruz, çıkmıyor, gelmiyor, çağırıyoruz, hiçbir şekilde bizimle görüşmüyor’.  Ben sonradan öğrendim, duydum. Biraz iyileştikten sonra ve benim ciddi bir hastalığım olduğu anlaşılınca bunlar açığa çıktı. Meğer insanlar benim ağır depresyonda evde yataktan çıkmayan bir insan olduğumu düşünüyorlarmış.

A.T.A.: Depresyon hali hiç mi yoktu sizde yoksa o da birazcık mıydı? Sadece hastalık mıydı yaşadığınız şey?

C.S.: Beni tanıyanlar bilir. Ben gerçekten dediğim gibi doktora tezimi yazarken annemi kaybettim, bir sene sonra abimi kaybettim, gene de tezimi neredeyse zamanında bitirdim. Aktivistim, göçmen hakları üzerine çalışıyorum, sürekli sokaktayım. Ankara'daki bütün aktivist arkadaşlar beni tanır. Hem akademideyim, dersimi veriyorum. Aynı zamanda İzmir'de mültecilerle dayanışma derneği var, onun yönetim kurulundayım yani çok aktif bir insandım. Benim depresyonda olduğum bir dönemim hayatımda olmamıştır, olmadı da.

A.T.A.: Depresyonda olsak o da bir rahatsızlık yani ‘Depresyonda… aman!’ denmemesi de gerekiyor. Bir de şunu anlıyorum aslında; tıp sana hasta demeyince hasta olmuyorsun yani sanki tıp demesi gerekiyor.

C.S.: Sorun şu; bilmiyor doktorlar. Nadir hastalıklar bilinmiyor. Ben şu anda uzmanlıklarını yapan nörolojideki asistan arkadaşlara profesörlerin ricasıyla hastalığı anlatıyorum yattığımda. ‘Cavidan Hanım size bu hastalığı anlatsın çünkü kendisi de akademisyen’ diyorlar. Asistan arkadaşlar ben hastanede yattığımda toplanıyorlar ve ben onlara anlatıyorum.

A.T.A.: Öğrencilere ders anlatıyormuş gibi kendi hastalığınızı anlatıyorsunuz aslında.

C.S.: Evet ve rica ediyorlar ya da yeni bir gelişme oluyor. Mesela şu anda bir asistan arkadaş benimle ilgileniyor. Ben her ay hastanede tedavi alıyorum damardan ve o asistan arkadaş, ‘Yeni bir şey öğrendiniz mi? Sizin kadar bilgili bir hasta ben tanımıyorum, sizden öğreniyoruz’ diyor. Ben yeni gelişmeleri anlatıyorum,  ABD’de şu oldu, Celine Dion'un doktoru şu açıklamayı yaptı diyorum veya bak bu makale çıkmış deyip asistan arkadaşlara makale gönderiyorum WhatsApp'tan. Ne yazık ki sorun bu; bilmeyip görmedikleri için yok sayıyorlar ve bu da bize ne yazık ki zarar veriyor.

A.T.A.: Cavidan Hanım, çok çok sağolun konuk olduğunuz için. Cavidan Soykan idi bu hafta konuğum. Kendisiyle Stiff Person Syndrome’u yani Katı İnsan Sendromu’nu konuştuk. Bir de diyabet vardı sizde ve onlara giremedik bile. 

C.S.: Evet.

A.T.A.: Çok sağolun konuk olduğunuz için. Son sözlerinizi alarak bitirelim isterseniz programı.

C.S.: Şöyle söyleyeyim; insanların kendilerine inanmalarını yani kendilerinde bir rahatsızlık olduğuna inanıyorlarsa bunun için mücadele etmelerini istiyorum çünkü ben bu yüzden çok geciktim ve bu, etrafımın manipülasyonuyla oldu biraz. Buna gaslighting diyoruz yani tıbbi manipülasyon. Demin bahsettiğimiz, ‘Kafanda aslında sen yaratıyorsun’ demeceler. 

A.T.A.: Yani ‘yaşadığını yaşamıyorsun’a ikna çabası, kesinlikle öyle.

C.S.: Özellikle yakın çevreniz, akrabalarınız, arkadaşlarınız da bunu yaptığında bir noktada bitiyorsunuz ve bırakıyorsunuz. Lütfen diyorum yani pes etmesinler, eğer kendilerinde bir sorun ve sıkıntı olduğunu düşünüyorlarsa eskisi gibi olsunlar çünkü ben 35 yaşıma kadar sağlıklı yaşamış bir insanım - tırnak içinde ‘sağlıklı’. O yüzden lütfen pes etmeyip mücadele etsinler. Ben bunu istiyorum çünkü destek çok önemli, sosyal çevreniz çok önemli ve bir tanı alamadığınızda sizi manipüle edebilirler, benim gibi çok daha kötü durumda kalabilirsiniz. Böyle bitireyim, belki onlara moral olur yani sürekli doktora gidip de bulamayanlar için, hastalık hastası denenler için, kafanda uyduruyorsun denenler için böyle bir not düşeyim. Teşekkür ederim, sağolun.

A.T.A.: Rica ederim, çok sağolun. Benim için çok güzel program oldu. Bu nadir hastalıklara da biraz daha eğileyim, kendime de not olarak bunu söylüyorum çünkü İdil Seda Ak Hocamızın da dediği gibi, ‘bunların hepsi gerçek’. 

Ben de ortopedik engelliyim, benim sakatlığım besbelli. Ben de çocukken, küçükken bütün ailem, sülalem şunu demiştir bana hep, ‘Sen tembelsin, azmetsen sen bunu yenersin’. Bakın, sakatlığım görünür olduğu halde ben bunu yaşadım ve ben yıllarca kendimi tembel, işe yaramaz zannederek büyüdüm. Daha sonra, yıllar yıllar sonra Apaçık Radyo’da radyocu oldum, şu oldum, bu oldum, 52 yaşındayım ve bugün çok da tembel değilmişim daha yeni yeni diyorum. Düşünün, kaybolan yılları düşünün. Ben Sakat Muhabbet’e de bu yüzden başladım. Kendim çocukken yaşadıklarımı şimdiki çocuklar, gençler yaşamasınlar. LGBTQ hareketinin bir sloganı vardır, ‘Yalnız ya da yanlış değiliz!' Biz de yanlış değiliz ve bunu aslında ortaya çıkaralım diyoruz.

C.S.: Bu arada bunu katabilirseniz sevinirim. Temmuz ayı, Engelli Onur Ayı dünyada ve Türkiye'de ise kutlanmıyor.

A.T.A.: Bizde bir Aralık var, bir Mayıs var. Sakatlar Günü ve Sakatlar Haftası var.

C.S.: Öyle ama Temmuz da genel dünyada Engelli Onur Ayı ilan edildi.

A.T.A.: Akademisyensiniz, inceliyorsunuz, ben o kadar derinlikle inceleyemem. Böyle şeyler olunca da her zaman bana WhatsApp'tan, Instagram'dan yazın. Gene konuk da alırız sizi, çok sağolun. Programın bir de son sloganı var. Marx’ın sözünü Sakat Muhabbet’e evirdim, ‘Dünyanın bütün sakatları eğleşin’ diyorum. Haftaya görüşmek üzere, hoşçakalın.

C.S.: Teşekkürler, hoşçakalın.