Paratriatlon Otizm Farkındalığı

Alper Tolga Akkuş: Merhaba, Açık Radyo’ya, Sakat Muhabbet’e; sağlamcı zihniyetin kör topal muhalefine hoş geldiniz, ben Alper Tolga Akkuş. Bugün 14 Ağustos 2024 Çarşamba ve programımızı destekleyen Nuri Aziz Midyat'a teşekkür ederek başlamak istiyorum programa. Her hafta Çarşamba, 16:30’da Açık Radyo’dan size ulaşan sesimizden hemen önce yayınlanan komşu programımız, Altın Saatler ekibinin programcılarından sevgili Nazan Cömert’i konuk ediyoruz bu hafta. Nazan Hanım ile 20 Temmuz Cumartesi günü İstanbul Tuzla'da Sporben Otizm Aile Derneği, Uluslararası İtfaiyeciler Yardım Örgütü(Aides Actions Internationales Pompiers), Valens Triatlon Derneği ve Tuzla Belediyesi işbirliğiyle hayata geçen ve amacı otizm farkındalığını arttırmak olan paratriatlon yarışı üzerine konuşacağız bu hafta. Çok güzel bir tesadüf oldu; Paris 2024 Olimpiyatları üç gün önce, 11 Ağustos Pazar günü sona erdi ve hemen akabinde 28 Ağustos  - 8 Eylül arasında Paralympic Oyunları başlayacak. 

Bir hafta önce de bir çok farklı spor branşında faaliyet gösteren Gülçin Erdiş’i konuk etmiştik ve bu hafta da benzer temada bir konumuz olacak. Önümüzdeki haftalarda da paralimpik süresince Olimpiyatlar, sakat olimpiyatları, sakat sporlarına eğilmek istiyorum. Sözü çok uzattım, kusura bakmasın hem konuğum, hem de sizler. Nazan Hanım, Açık Radyo’ya hoş geldiniz demiyorum size çünkü siz benden de eski bir ev sahibisiniz ama Sakat Muhabbet’e hoş geldiniz, Nasılsınız, iyi misiniz?

Nazan Cömert: Teşekkürler. Hoş bulduk, gayet iyiyim, çok sağolun.

A.T.A.:Sakat Muhabbet’te bizim ilk sorumuz artık malum, programı dinleyen herkes biliyor - Nazan Cömert kimdir, bugüne kadar neler yapmıştır ve bir sakatlığınız  bulunuyor ise bunu da belirtir misiniz?

N.C.: Ben bu programa bir anne olarak ve bir dernek üyesi olarak katılıyorum. Ben akademisyenim yani öğretim üyesiyim; Siyaset Bilimi ve Kamu Yönetimi’nde öğretim üyesiyim. Çok uzun yıllardır da farklı sivil toplum örgütlerinde gönüllü olarak çalışmalarda bulunuyorum. 

Anneyim dedim; otizmli genç bir evladım var 17 yaşında ve spora da çok meraklı. Bir dernek üyesiyim de dedim - hem Otizm Güçlü Aile Derneği (OGAD), hem de Sporben Otizm Derneği’nin birer üyesiyim. Yani bütün yaptıklarımı anlatmaktan ziyade, ben 20 Temmuz'da gerçekleştirdiğimiz Paratriatlon Farkındalık Uluslararası Etkinliği’nden bahsetmek isterim eğer uygun görürseniz.

Otistik mi, Otizmli mi?

A.T.A: Tabii ki konuşacağız ama bizim temamız müzik arasına kadar genel konular, müzikten sonra ise ana temamızı konuşuyoruz Nazan Hanım, ona detaylı gireceğiz zaten. Şimdi otizmli dediniz, otistik diyorum ben. Otistik hatalı bir kullanım mı, otizmli doğru kullanım mı? Onu sizi bulmuşken bir sormuş olayım öncelikle.

N.C.: Doğru mu, yanlış mı bilemiyorum. Otizmli bireyler diyoruz ama tabi çok geniş bir yelpazeden bahsediyoruz. Otizmin içine koyduğumuz, bazen çıkarttığımız spektrumun farklı yerlerinde tanımlamalar var. Açıkçası bu otizmli birey mi, otistik birey mi çok düşündüğüm bir konu değil. Daha çok kullandığımız herhalde ya da benim kullandığım otizmli bireyler. 

A.T.A: Ben otizmi ilk nerede öğrendim onu düşündüm sizi konuk etmeden önce. 1988 yılında bir film vardı Barry Levinson’un yönettiği; Rain Man yani Türkçe ismiyle Yağmur Adam. Orada Tom Cruise’un abisi otizmli bir bireydi, Dustin Hoffman canlandırıyordu ve belki de dünyada otizmin bu kadar ilgi görmesi o filmle oldu. Tabii ben çok bilmeyerek söylüyorum, acemi cesareti ile söylüyorum bunu. Otizm nedir, otizm farkındalığı derken neyi kast ediyorsunuz siz?

Otizm ve Otizm Farkındalığı

N.C.: Bana göre otizm nedir diye başlayayım; dediğim gibi, otizmin çok dişe dokunur bir tanımı yok yani uzaktan baktığınızda birden tanımlayacağımız, ‘Ah, evet, bu otizmli bir birey’ diyeceğiniz çok göze çarpan bir özelliği yok. Bir de bu çok statik bir tanımlama da değil yani bir işleyiş farklılığı, bir düşünce farklılığı, fonksiyonel bir farklılık olarak söyleyebilirim. Otizmli bireylerin çoğu bizim gibi düşünmüyor veya bizim gibi düşündüklerini düşünmüyoruz veya bunu göstermiyorlar. Çok genel bir tanım olarak, farklı şekilde iletişime geçtiklerinden hareketle bir iletişim problemi olarak da tanımlanabiliyor. Tabi iletişim dediğimiz zaman bu dış dünya ile iletişimi. Dediğim gibi, çok geniş bir spektrum. Bana göre çok statik bir tanımlama da değil ki bunu şu sebeple söylüyorum; genellikle üç yaş öncesi çok kolay teşhis edilemiyor bu farklılık - konuşma becerilerinin gecikmesi belki ilk sinyallerden biri olabilir ya da büyümede bir takım davranışların farklı şekilde gelişmesi de olabilir. Çocuğun ilk evresindeki büyümenin farklı bir seyir izlemesi ve gelişimsel farklılık, aslında bizi otizmin düşündürüyor o yaşlarda. Ama bazen şöyle bir şey de oluyor ve bunda çevre ve eğitimin ne kadar önemli olduğu burada devreye giriyor. Bir teşhis konuluyor ve bu teşhis daha çok klinik teşhise göre yani sizin kan değerlerinize bakıp veya röntgen çekip otizmli olduğunuz teşhis edilmiyor. Bir takım klinik gözlemlere dayanarak, eğer çok genç yaşta erken teşhis ve iyi bir eğitim; bireyselleştirilmiş yoğun bir eğitim aldığı takdirde o süreç normal gelişim - burada ‘normal’i tırnak içinde yine söyleyelim - gösterebiliyor. En azından bir eğitim ve sosyal hayatı daha topluma entegre bir şekilde devam etmiş oluyor. Bazen de o teşhis çok yanlış olabiliyor yani otizm deniliyor ve ondan sonra da öğrenme güçlüğü deniliyor, farklı tanımlamalar olabiliyor. Belli bir yaşa geldikten sonra eğer iyi bir eğitim almışsa o teşhisin çokta bir önemi kalmıyor. O yüzden ben bunu çok böyle statik bir şeyden çok, hakikaten çok erken yaşta fark edilip içselleştirilmiş ve yoğun bir eğitimle ve çok yönlü bir eğitimle çok büyük ölçekte bir entegrasyon sorunu yaşayacaklarını düşünmüyorum. Benim kendi gözlemlerim de hep bu yönde oldu.

A.T.A.: Otizm farkındalığı denince insanlar nasıl algılasın, toplum nasıl algılasın otizmlileri? Siz ne düşünüyorsunuz bu konuda?

N.C.: Aslında farkındalık dediğimiz şey, bence her şeyden önce bir eylem ve görünürlük. Otizm ölçeğinde baktığımız zaman, bu görünürlüğün çok küçük yaşta  belirgin bir görünürlük ile görüyoruz - belki ilk öğretim çağında ve ondan sonra o görünürlük ortadan kalkıyor. Neden ortadan kalkıyor? Çünkü o bireyler yeterince topluma entegre olamadıkları için tamamen dışına itiliyorlar yani burada entegrasyon kısmı çok küçük yaşta, yaramaz bir çocukken, ilkokul çağında belki öğrenme güçlüğü olan, uyum problemleri yaşayan çocuk olarak görüyoruz veya sorun çıkartan çocuk olarak tanımlanıyor. Fakat orta ve liseye geldiğimiz zaman veya yetişkin oldukları zaman biz bu çocukları, bu gençleri göremiyoruz; birden toplumdan yok oluyorlar. 

Sokaktan geçen herkese, size de sorsam, ‘Otizmli bireyi tanıyor musunuz?’ - bana hemen çevrenizde mutlaka, belki yakın çevrenizde değil ama en azından bildik, tanıdık otizmli çocuk söylersiniz çünkü rakamlar da bunu gösteriyor yani gittikçe daha çok sıklıkla biz otizmli bireyleri, çocukları, daha doğrusu otizmli birey olarak teşhis ediyoruz. Ama ortaokul, lise, iş hayatında, sporda, sosyal hayatta, kahvede bunları göremiyoruz. Neden göremiyoruz? Çünkü bunlar bir şekilde toplum dışına itiliyor. İşte farkındalık ve görünürlük kısmı burada devreye giriyor yani buradaki görünürlük Otizm Haftası’ndaki, Engelliler Haftası’ndaki, Nisan ayındaki bir takım vakıfların veya STK'ların veya resmi kurumların, belediyelerin fotoğraflarını paylaştığı bir farkındalık değil. Bu farkındalık dinamik bir sürece de gidiyor. 

Bu konuda bakın, bunun çok bariz örneği olarak biz bunları rakamsal olarak da tam olarak bilmiyoruz ve rakamsal olarak bilmediğiniz bir şeyin biraz evvel kendi mesleğimden bahsederken söyledim bir anlamda kamu politikası olarak da bir stratejinizin olmadığını gösteriyor. Yani sadece bir istatistik veri değil, yardım yaptığınız insanlar, belli ödemeleri yaptığınız insanlar değil. Dolayısıyla da farkındalık dediğimiz şey, hayatın içlerinde olması bu insanların, bizim gibi beraber çalışma ortamında, okul ortamında, spor yaparken, konserde, salonda.. İşte ben farkındalıktan bunu anlıyorum.

A.T.A.: Ortalara bir yere de geldik ve programda bir müzik paylaşıyoruz ki siz de biliyorsunuz Açık Radyo programcısı olduğunuz için. Ben Sakat Muhabbet’te konuğa soruyorum ne dinleyelim diye, tercihiniz varsa söylerseniz dinleyelim.

N.C.: Jacques Higelin'in "Tombé du ciel" diye bir şarkısı var, güzel bir şarkı, manası da güzel ve bir de neşeli bir şarkı.

A.T.A.:Sakat Muhabbet devam ediyor. Bu hafta konuğumuz, komşu programımız, bizden hemen önce sizlere misafir olan Altın Saatler ekibinden Nazan Cömert. İlk bölümde Nazan Hanım ile otizmi ve otizm farkındalığını konuştuk ve ana konumuza da şimdi geçiyoruz. 20 Temmuz Cumartesi günü Tuzla'da gerçekleşen Paratriatlon yarışı. Otizmli bireylerle otizmli olmayan, sakatlığı bulunmayan bireylerin yarıştığı bir organizasyon. Ben burada susuyorum Nazan Hanım, size bırakıyorum buradan sonrasını, buyurun.

Tuzla’da Paratriatlon Otizm Farkındalığı Etkinliği

N.C.: Evet, 20 Temmuz'da gerçekleştirdiğimiz uluslararası ayağı olan bu etkinlik, tam bir paratriatlon değildi; Paratriatlon Farkındalığı etkinliği idi. Tuzla Belediyesi'nin katkıları, desteğiyle, Fransız Acil İtfaiye Yardım Örgütü ve Valans Romans Triatlon Derneği ile ortaklaşa gerçekleştirdik bu etkinliği. 38 yarışmacı katıldı. Engelli dört gencimiz de yurt dışından geldi. Burada özellikle vurgu yaptığımız şey, paratriatlon farkındalık kısmıydı. 

Biraz önce, programın ilk bölümünde farkındalıktan ne anladığımı anlatmaya gayret ettim ve etkinlik 200 metre yüzme, dört kilometre bisiklet ve iki kilometre koşudan oluşuyor ve belki farklı kılan şey de sizin de belirttiğiniz gibi, hem otizmli gençler - herhangi bir kategori sınıflandırılması yapılmadı - diğer gençlerle beraber hep birlikte katıldıklar bu etkinliğe. Burada bizim özellikle göstermek istediğimiz şey şuydu; biraz da Olimpiyatların yarattığı spora olan ilgiyi de kullanarak - bu arada destekçilerimizden birisi de Olimpiyatların Fransa'da olması sebebiyle Fransız Elçiliği’ydi - bu bireylerin diğer bireylerle beraber bir spor etkinliğinde buluştuğunu, buluşabileceğini, herkes gibi spor yapabildiklerini göstermekti. Bir anlamda hep biz otizmlileri yapamadıklarına, biraz evvel söylediğim gibi, okulda, toplu taşımada, dışarıda, yolda gördüğümüz davranış problemlerine odaklı olarak değerlendiriyoruz. Biraz da bu klişeleri yıkmak istedik yani her zaman yapamadıklarına odaklandığımız bir eğitim sistemi var ki toplumda hep böyle bir yaklaşım var. Bu sefer yapabildiklerini göstermek bizim için önemliydi ve burada belki bir mesaj da vermek istedik; yapabildiklerini görün, yapabileceklerini de birlikte hayal edelim ve gerçekleştirelim kısmıydı. Bu açıdan bakıldığı zaman bu anlamda bir etkinlikti.

Paralympic Oyunları'na Otizmli Sporcu Katılımı Çok Sınırlı

N.C.: Biliyorsunuz biraz evvel siz Olimpiyatlardan bahsettiniz ama Olimpiyatlara bu sene çok sınırlı sayıda zihinsel engelli katılıyor. Engelli tanımı içinde de otizmliler çok çok küçük bir yüzdede. Genel anlamda söylüyorum, bu tür yarışmaları uluslararası yarışmalara, hatta paratriatlon yarışmalarında da zihinsel engellilerin katılımı çok çok yeni. Bu da böyle bireysel başarıların yarattığı bir farkındalıkla ancak mümkün oluyor. Hemen aklıma gelen 2021'de otizmli Sam Hollnes’in Dünya Ironman Şampiyonu olması. Bu sene Paralympic Oyunları’nda da göreceğiz. Matteo Ruberti’nin 2023 yılında - bu da otizmli bir birey - başarısı. Bütün bunlar böyle bireysel başarılarla yaratılan farkındalıklar ve bunları biz uluslararası organizasyonlarda çok çok yeni görüyoruz. 

Yine tekrar vurgu yapalım; görünürlük bu açıdan bu farkındalığın kazanılması açısından önemli. Tabi biz burada çocukları, gençleri engeli olmayan ve otizmli bireyler olarak iki kategoride değerlendirdik. Pekala da birlikte yarışma yapılabiliyor ve amaç her şeyden önce katılmak ve bitirmek yani o parkurun bitirilmesiydi. Belki de bu biraz bize sporun unuttuğumuz taraflarını da hatırlattı; birleştirici özelliği, dönüştürücü olma özelliği, amatör ruh, katılım sonuna kadar mücadele etme ve her halükarda o parkuru bitirebilmek... Bu açıdan kıymetli ve bir ilk organizasyondu. Umarım belediyeler, spor kulüpleri kapılarını bu tür etkinliklere açarlar; bu tür etkinliklerin ötesinde bu gençlerin spor yapması için gerekli kolaylıkları gösterirler. Biliyorsunuz, yaz aylarındayız şu anda  ve bir sürü spor okulu var ama bu spor okulları içinde belki kaynaştırma öğrencileri veya yeni tabiriyle bütünleştirme öğrencileri alınabilir. Farkındalık kısmı yine altını çizerek söylüyorum, bu açıdan önemli.

A.T.A.: Şimdi bir anne olduğunuzu anımsatarak sorayım; sizin evladınız yarışta nasıl bir derece yaptı, neler yaşadı? Hem adını da alalım yeğenimin - yeğenim diyeyim, artık programcı olduğum için kendi ailemden sayıyorum ben Açık Radyo’daki herkesi. Yeğenimizin de adını alalım ve yarışmadaki deneyimlerini öğrenelim. 

N.C.:Kenan Beşler, çok spora meyilli bir çocuk. Diğer arkadaşları gibi o da tek başına yarıştı yani bazı yarışmacılar grup halinde katıldılar, mini ekipler oluşturuldu, Kenan ise tek başına katıldı ve şampiyon oldu, birinci oldu kendi kategorisinde. Dediğim gibi, biz hep sporu çıkış kapımız olarak görüyoruz. Çok kolaylıkla parkuru tek başına yaptı ve bitirdi arkadaşları gibi. Hepsiyle tek tek anneler, veliler olarak gurur duyuyoruz.

N.C.: Aynen öyle. Bizim mesela derneğimizin tiyatro çalışmaları da var, bu spor alanında bir etkinlikti ama tiyatro, müzik yani her alanda, sanat ve sporda, diğer farklı branşlarda da otizmli bireyler pekala kendi yaşıtları gibi faaliyette bulunabilirler. Belki ritimleri farklı ama farklılıklarıyla beraber bütün bu etkinlikleri yapabilirler, yarışabilirler, eğlenebilirler. Amaç bu.

A.T.A.: Program öncesi biz sizinle hem yazışmış, hem de konuşmuştum. Orada iki noktayı vurgulamıştınız, burada da hatırlatayım, onlara dair de belki bir şeyler söylemek istersiniz. İlki, engeli denince fiziksel engelliler göz önünde ama diğer engelliler göz önünde değil, algılanmıyor demiştiniz. Diğeri de spor salonuna dahi alınmayan otizmli bireyler bu yarışmada yarışıyor ama spor salonlarına bile alınmıyorlar aslında demiştiniz. Sormuş olayım size bu iki konuyu da.

‘İtiraz edenlere önerim, otizmli bireye sahip bir aile ile 24 saat geçirsinler’

N.C.: Değişen yönetmelikler gündeme geldiği zaman engellinin engelliliğini ispatlaması gibi bir durum da söz konusu oluyor ve çok acayip bir şekilde tartışmalar bazen bu yönde gidiyor. Mesela benim hep dikkatimi çeken bir şey park etmekle alakalı. Eğer bir fiziksel engeliniz yoksa o park etme yani otizmli bir bireyin ailesi o park yerini kullanamıyor veya o bandrolü alamıyor. Halbuki hep ben şunu söylüyorum bu şeyleri yapanlara; bir gün otizmli bir bireye sahip bir aileyle beraber 24 saat geçirmelerini, alışveriş yapmalarını, markete gitmelerini, seyahat etmelerini hep öneriyorum. Evet, ilk aklımıza gelen görünür bir şey olması engellinin. Dolayısıyla otizm konusunda çok büyük bir bilgi eksikliği de var, hatta siz otizm olarak yazdığınız zaman internette gördüğünüz ilk çıkan resimler belirgin bir engeli olması veya işte trizomili gençlerin resimleri veya belediyeler Engelli Haftası'nda reklam amacıyla bir şey yaptıkları zaman bu resimleri kullanıyorlar yani illa görünür bir şey olması gerekiyor. Parantez içinde faaliyetleri de söyleyeyim; birçok spor etkinliği de yapılıyor Türkiye'de iyi kötü ama bu spor etkinlikleri hep ya bir açılışın yapılması, çocukların bir yerde bekletilmesi... Direkt aktif olarak bir etkinliğin içinde bulunmaları o kadar önemli ki bunu da vurgulamak isterim. Yani sadece yapmış olmak için değil; Engelli Haftası’nda veya Otizm Ayı'nda bir takım etkinlikler yapılıyor, yapılmıyor değil, bir takım şeyler de yapılıyor. Mesela bizim yarışma – bizdeki gençler. bir buçuk senedir bu yarışmaya ciddi bir şekilde bir sporcu gibi hazırlandılar. 

‘Otizmli Bireyler Spor Salonlarına Dahi Alınmıyor’

N.C.: İkinci konu spor salonlarına dahi alınmamaları. Tabi birilerini rahatsız eder mi vs gibi bilinmemekle alakalı bir durum var. Bir de tabi o sorumlu kişilerin yani o spor salonlarında çalışan kişilerin bu konuda hakikaten bir eğitimi yok yani ne yapacağını, nasıl konuşacağını, nasıl iletişime geçeceğini veya anlamadığı bir durumu nasıl yönetebileceğini bilmemesinden kaynaklanan bir çekingenlik var. Bugün baktığımız zaman aşağı yukarı bütün belediyelerin engelli sarayları var. Bir de adları ‘saray’ bazılarının bu engelli merkezlerinin. İçlerinde fiziksel aktiviteleri yapabilmesi için havuzlar var ve bunların çoğu boş duruyor. Çok büyük yatırımlarla yapılmış yerler, buraların biraz daha aktif hale getirilmesi ve tekrar altını çiziyorum, spor kulüplerinin kaynaştırma ve bütünleştirme politikalarını çok iyi bir şekilde entegre etmeleri gerekiyor. Bu da tabi ki eğitmenlerin bu konuda beceri kazanması konusu ki sadece bilgi de değil, otizmli yüzdesini bilmek veya klişe bir takım bilgileri bilmek insanlara yetmiyor. Öğretmenler için de aynı şeyi söyleyeceğim. Gerçek anlamda eğitmenlerin, sorumlu kişilerin bir beceri kazanması gerekiyor. Bence en büyük eksiklik de bu.

A.T.A.: Çok sağolun Nazan Hanım konuk olduğunuz için Sakat Muhabbet’e. Bu hafta konuğumuz Nazan Cömert idi. Paratriatlon Otizm Farkındalığı hakkında konuştuk. Bu hafta destekçimiz de Nuri Aziz Midyat idi, ona da teşekkürler. Bir de ben - üçüncü hafta olacak bu hafta - programı bir sloganla bitiriyorum. İlk hafta sakatlığı bulunmayan bir konuğum vardı, ona söyledim, olumlu buldu, beğendi. Geçen hafta ise sakat bir konuğum vardı, kahkahalar attı, ‘Çok güzelmiş Alper’ dedi. Şimdi sakat bir aile ferdi olan bir anneye söyleyeceğim, bakalım o nasıl bulacak bu sloganı. Marx’ın ‘Dünyanın tüm işçileri birleşin’ sloganını ben Sakat Muhabbet’e uyarladım ve şöyle diyorum, ‘Dünyanın bütün sakatları eğleşin’. Bu uygun mudur sizce Nazan Hanım, nasıl geldi kulağınıza?

N.C.: Harika.

A.T.A.: O zaman öyle bitirelim, ‘Dünyanın bütün sakatları eğleşin’. Haftaya görüşmek üzere, hoşça kalın.

N.C.: Hoşça kalın.